דף הבית / aba / קורס aba: איך מרגיש אוטיסט?

קורס aba: איך מרגיש אוטיסט?

האבחון "אוטיזם" מגיע עם סטופר. מהרגע שילדכם מאובחן כאוטיסט מתחיל מירוץ נגד הזמן. המירוץ "לילד שיצא מהספקטרום". אז אין באמת דבר כזה, לצאת מהספקטרום, אבל כן אפשר ללמוד לתקשר, ללמוד לדבר, והכי חשוב זה ללמוד להכיר את הילד שלנו. הוא תמיד מלמד אותנו מי הוא. אז הלכתי ללמוד במרכז בית ליאור את עקרונות הגישה ההתנהגותית לטיפול בילדים עם אוטיזם

 

מאת גלי כרמלי-שרים

 

הגישה ההתנהגותית, או בשמה המוכר יותר aba (אף-על-פי ש-aba הוא ניתוח התנהגות יישומי ומהווה חלק מהגישה), החלה להיות מוכרת בקרב הציבור הרחב בעקבות העלייה הגדולה במספר האבחונים של הילדים בספקטרום האוטיסטי. הגישה למעשה מתאימה למגוון גדול של טיפולים ומטרות, וקידום ילדים על הספקטרום האוטיסטי הוא אחת ממנו. בבית ליאור, שנבנה כהמשך ישיר של טיפול בילדים אוטיסטים על-ידי מייסדת בית הספר, גילי יהב, מתמקדים בלימוד הגישה בהקשר הזה.

מה זה אומר "להיות אוטיסט"? כפי שאדם שנולד בנורבגיה לא יידע לעולם איך זה מרגיש להיוולד באפריקה, אין לנו אפשרות להבין כיצד החיים נחווים על-ידי אדם עם אוטיזם. נעשים מחקרים, נערכות תצפיות, נלקחות עדויות מהורים, מטפלים, בני משפחה, אבל הדרך הכי טובה לנסות להבין את האוטיסט – היא פשוט לשאול אותו.

בפורומים של הורים לילדים על הספקטרום התגלעו לא פעם ויכוחים ומריבות בין אוטיסטים להורים לאוטיסטים. לרוב נשמע קול כעוס מצד האוטיסטים על כך שמי שלא חווה את התחושות שלהם מתיימר לדבר בשמם, לייצג אותם או אפילו להבין מה הם חשים. לכן חשוב מאוד ללמוד להקשיב למישהו שאתה רוצה לדעת מה הוא מרגיש. אם אתם הורים לילד אוטיסט, יש לכם אחיין או שכן או בן של חברים על הספקטרום – הדרך הכי טובה להתקרב אליו ולהגיע אל לבו היא להתיידד איתו. רופאים, מטפלים ואנשי הוראה הם פוגשים מספיק. חברים ודמויות מכילות ולא שופטות הם פוגשים פחות.

אם אתם מכירים ילד אוטיסט שאינו מדבר, אין זה אומר שאתם לא יכולים לתקשר איתו וללמוד להבין אותו. שפה היא לא רק מילים. שפה היא מימיקות, ג'סטות ובצורה הכי פשטנית – כל תגובה שיש לו לאדם.

זה לא פשוט להלך בין הצורך שאנחנו מרגישים, החובה או הרצון לגרום לאדם האוטיסט לתקשר איתנו ובין הצורך לתת לו להתקרב במידה שהוא יחליט עליה.

דרך נוספת להבין ללבם וללמוד על חוויותיהם של אוטיסטים היא לקרוא – יש באינטרנט בשפע, בכל שפה וגם בעברית, בלוגים, פוסטים בודדים ושיתופים שונים של אוטיסטים. אחד מהם הוא הטקסט הזה.

עידן האינטרנט בשילוב עם התקדמות הטכנולוגיה יצרו 2 תופעות – אחת, אנשים רבים ומוכשרים שלמדו לצלם ולערוך סרטונים, והשנייה – אנשים רבים שמשתפים את סיפורם האישי, בהם גם אוטיסטים. חוויות בגוף ראשון אפשר למצוא למכביר ברשת, כזהו למשל הסיפור שתמיד גורם לי לבכות – סיפורה המדהים והנפלא של קרלי פליישמן נערה עם אוטיזם שנחשבה לילדה עם פיגור בהיעדר שפה וביטוי עצמי שלא הצליחו בסביבתה לפרש. עם השנים ניסו ללמד אותה להקליד על מחשב, אך היא נרתעה וגילתה התנגדות. בהמשך, בעבודה תהליכית, היא החלה ללמוד לכתוב וחשפה עולם שלם של ילדה סופר-אינטליגנטית, מעניינת, מרתקת ומרגשת כמובן.

 

דמות מוכרת אחרת, מותג בעולם האוטיזם, היא טמפל גרנדין, שהפכה מילדה לא מדברת בת ארבע לאקדמאית בבגרותה. ומדברת. טמפל כתבה ספר וב-2010 נעשה סרט על חייה. "היא שונה. לא פחות טובה", אמרה עליה אמה. וזה בעצם מה שצריך להוליך אותנו – ההפנמה ששונה הוא לא בהכרח דבר רע, ובטח אין הצדקה להדיר אוטיסטים מהחברה כי הם לא כמו כולם.

 

אז איך נוצרים ילדים אוטיסטים? האם הם נולדים כאוטיסטים או מפתחתחים ככאלה?

לפי מנתחי מוח, אצל אוטיסטים יש קישורים שונים. גם באספקט הזה לא הצליחה הרפואה עדיין לתת אינדיקציה למקור האוטיזם – ויותר מכך, למעשה אין עדיין קצה חוט ממשי. לא גנטי (אם כי נראה שיש סיבות גנטיות) ולא אחר שנמצא כקושר לאוטיזם על-ידי הרפואה. כהורים לילד אוטיסט יוצע לכם לעבור בדיקות מבדיקות שונות כמו בדיקת צ'יפ גנטי (GCH). בקרב אנשים רבים שתחשבו למומחים, מביני דבר ומשכילים עדיין תמצאו שגיאות בנוגע לאוטיזם, כמו התייחסות אליה כאל מחלה. אוטיזם אינו מחלה.

כאשר יש ילד אוטיסט במשפחה ויש רצון להביא אל העולם ילד נוסף, ניתן לבצע את בדיקת הצ'יפ לילד האוטיסט. ילד שאובחן, נחשב למעלה את הסבירות ללידת ילד נוסף על הספקטרום, אבל אם החלטתם להביא ילד נוסף למשפחה, אל תתלו תקוות בענף הרפואה.

 

באיזה גיל אפשר לאבחן אוטיזם?

למעשה, כבר מחודשי חייו הראשונים של התינוק. קשר עין עם אמא, חיוך בעל מסר לאמא (ולאבא), בהמשך הושטת יד מכוונת אם תגישו לו את הצעצוע האהוב עליו. אם התינוק לא עושה זאת, אין זה אומר כי הוא נמצא על הרצף, אבל כדאי להמשיך לעקוב. לפני גיל שנה הוא מצופה להצביע, למחוא כפיים כשהוא שמח, לשתף אתכם ברגשותיו, לעקוב אחר צעצוע או חפץ שתזיזו מול עיניו, לחפש צעצוע שתחביאו תחת חפץ מול עיניו. אם ישנם סימנים מוקדמים הנראים לכם כשווים בירור – גשו לעשות אותו אתמול. נא לא לחכות לגיל שלוש ולהגיד: "רגע, למה הוא לא מדבר? ולמה הוא לא מסתובב כשאני קוראת לו?". הגילוי המוקדם במקרה של אוטיזם יכול להיות משמעותי בעיקר עקב הגנים ההתפתחותיים המיועדים לילדים על הסקטרום עד גיל שלוש (או ארבע במקרים שבהם הילד ממשיך שנה שנייה בגן ונכנס לשנתו הרביעית).

האוטיזם הוגדר לפני 72 שנה על-ידי ליאו קאנר (בשנת 1943). שנה אחר כך נרשמה הלקות על-ידי הנס אספרגר תחת השם אספרגר. האם 72 שנה הן זמן מספיק להבנת התהליכים היוצרים אוטיזם? האם נעשה די כדי להבין את שורשיה? אנחנו עדיין חיים בעולם שבו אוטיסטים מאושפזים "לטובתם" ועדיין לא יודעים מה מעלה כל שנה את מספר המאובחנים, אבל אולי, אם נשכיל לקדם את האוטיסטים, להכיל, לשלב ולתת להם כלים לחיים טובים ונוחים יותר, מי יודע, אולי פריצת הדרך המחקרית תבוא דווקא מרופא שיודע איך מרגיש אוטיסט.

 לטור הקודם

אודות גלי כרמלי שרים

גלי כרמלי-שרים, עיתונאית ועורכת. בוגרת לימודי קולנוע. חוקרת אוטיזם פרטית. מייסדת אתר שוקולד כחול, נשואה לדורון, איש מחשבים בהווה וטייס בהתהוות ואמא מאושרת (וסחוטה) של נוגה, יהונתן ושרון-לוקאס, חלקם אוטיסטים.

מומלץ לבדוק את

קורס aba

התפתחות השפה אצל ילדים אוטיסטים

אני זוכרת איך הוא ביקש מהקלינאית שתפתח לו את מיכל בועות הסבון. הוא ניגש אליה ונעמד מולה. אני זוכרת שהקלינאית אמרה לו לגשת להביא כיסא והוא לא הבין. שיעור מספר 10 בקורס טיפול בגישה ההתנהגותית בבית ליאור עוסק באחד הדברים שהכי מטרידים הורים לילדים אוטיסטים - השפה

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. (*) שדות חובה מסומנים

תגי HTML מותרים: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>