דף הבית / בלוגים / בשבילכם, תמיד אהיה הילדה הבעייתית

בשבילכם, תמיד אהיה הילדה הבעייתית

מאת Luna speaks-out

שלום משפחה. אני נפקדת מכם. לא כי אני רוצה. אלא כי אין לי ברירה. אתם מדירים אותי, מתנשאים מעלי, ובעיקר – מחרפנים אותי. וברור לי שגם אני מחרפנת אתכם. אז למה להמשיך ולמשוך את זה?

תמיד הייתי שונה. ואני חושבת שתמיד ידעתם את זה. מהפעם הראשונה שצרחתי כשהחליפו לי חיתול או כשרצו לשים אותי בעגלה. אבל אז עוד לא ידעתם. היום אתם יודעים. ובכל זאת – ממשיכים לפגוע. ואני מבינה שגם אני פוגעת. ואני מוכנה להתנצל כשאני מרגישה שהיה משהו שהייתי צריכה לחשוב עליו מראש והכל, אבל למה רק אני צריכה לנסות? מה איתכם? אני יודעת שתגידו שגם אתם מנסים. אבל אני לא מרגישה את זה. רק אחותי הגדולה עושה מאמצים. אבל היא שבויה בתוך התפיסה של "אחותי הסנדביצ'ית היא ילדה בעייתית ועצבנית ואין הרבה מה לנסות ולדבר איתה". ובשביל הקטנה, אני סוג של חייזר שהחליט להיוולד דווקא למשפחה שלה, ועוד לפניה. אבל לא נורא, יש לה זכויות ראשונים מעצם היותה דומה יותר לאמא.

נמאס לי . נשבר לי. למה אני צריכה להיגרר באוטובוס, רכבת ועוד אוטובוס בשביל להגיע אליכם, והדבר הראשון שאתם עושים זה להתלונן על כך שאני לובשת כובע וצעיף? (לא שאני חייבת הסברים למישהו על הלבוש שלי כל עוד הוא לא פוגע אידיאולוגית באף ציבור, אבל קר באוטובוס).

אין לי איך להבין אתכם. יותר מ-30 שנה אני בעולם הזה, לומדת לאט לאט את הנוירוטיפיקלים. את כל מה שאפשר לבסס באמצעות לוגיקה אני קולטת מיד. ואני יודעת שזה מעצבן אתכם, אבל זו אני וזה המוח שלי. אף אחד לא שאל אותי איך לתכנן אותו יותר ממה ששאלו אתכם איזה צבע עור ועיניים אתם רוצים. אני רוצה לראות אתכם מתלוננים על ניוטון, טיורינג או איינשטיין שהם לוגיים מדי. אבל זו רק אני. הילדה הבעייתית. אז זה בסדר. לא הגיע הזמן שגם אתם תנסו להבין אותי? ולא במשך חמש דקות, להגיד "אוקי, היא מעצבנת, אבל זו הבת שלי/ אחותי ואני חייבת לקבל אותה", אלא באמת לנסות להבין. ולשאול אותי שאלות. ולצפות ביו-טיוב, ואז תראו שכולנו מסתובבים סחור סחור לפני שאנחנו מגיעים לפואנטה.

אני לא מוכנה לשתוק יותר. להיות בתפקיד הקורבן. אני צועקת. אני צורחת. אני קוטעת אתכם. מישהו יטרח להקשיב לי אם לא אעשה את זה? בניתי לי חיים בירושלים. אני דוקטורנטית מצטיינת. ואת תיזת המאסטר שלי הצגתי כבר כמעט גם בכל אוניברסיטה בישראל וגם באוניברסיטה אחת בחו"ל. אבל כל זה לא מספיק לכם. וכמה מילים רעת מאמא שממש מאוכזבת מהמתנה שקניתי לה ליומולדת ואני רצה לחדר האורחים (כי חדר, או פינה, בשבילי, אין בדירה החדשה שלכם) כדי לקרוס בלי שאף אחד יראה. וכבר בא לי לנעוץ משהו בזרועות שלי או להעמיד פנים שאני קופצת מהמרפסת. רק כדי שתבינו מה אתם עושים לי. אבל הבטחתי לעצמי לא לפגוע בעצמי יותר. אז אני רק בוכה.

לא מוכנה יותר לשיחות על ספרות שבהן אין לי (כביכול) מה לתרום אז אתם משתיקים אותי. ואני כאילו לא בסדר שאני מתערבת בכל דבר, ואף אחד לא שואל אם זה בכלל מנומס לנהל בארוחת הצהרים שלנו שיחה שאני לא יכולה להשתתף בה. לא מוכנה לשבת באוטו ולשתוק כי אחותי הקטנה נוהגת והיא איכשהו הצליחה לפתח אלרגיה לקול שלי. ואם אני מנסה להשוויץ קצת שאנשים כמוני לא צריכים את הווייז כי אנחנו יכולים לנווט לפי ההיגיון של כדור הארץ, מתלוננים עלי. מה פתאום אני מנסה להרים את הביטחון העצמי שלי מהרצפה?

אתם רוצים אותנו שותקים. בדיוק כמו בני המיעוט הערבי ויוצאי אתיופיה, אנשים עם מוגבלויות אמורים לשתוק. מותר להם להיות יפים. אולי לעורר רחמים מדי פעם. אבל חס וחלילה לא לנסת להתערב, לקבוע את גורלם. זה רק בשבילכם, הנורמאלים. כי זה התפקיד שנגזר עלינו: תהיי יפה, מרחפת, מעוררת השראה, אפילו חייתית ופרועה – אבל אל תהיי אקטיביסטית. ולעולם, לעולם, אל תנסי לדרוש שיוויון זכויות.

אתם אומרים לי שאני לא באמת מוגבלת, וזה רק בראש שלי. אז צדקתם, הבעיה באמת נוירולוגית. רק שזו לא באמת בעיה. זו שונות. כי אם כל העולם היה אוטיסט (ואולי עוד כמה עשרות שנים זה מה שיהיה), אתם פתאום תוגדרו כמאותגרים מרחבית ולוקים בסינדרום סחרחורת אחרי כמה סיבובים וככאלה שלא יודעים לגשת לפסנתר ולמצוא עליו שירים תוך חמש דקות (הגזמתי. שלוש). ה-די.אס.אם קורא לי לקוית תקשורת, וגם אני כבר קוראת לעצמי ככה. אבל האמת היא, שאני פשוט מתקשרת בצורה שונה. בדיוק כמו שאני לא מבינה את הקודים שלכם, אתם לא מבינים את הקודים שלי. אתם אומרים שרק אני רואה את עצמי כמוגבלת. מה שלא מפריע לכם להתייחס אלי כאל הדבר הכי עלוב שאי פעם התדפק על דלתכם. להגיד לי איך לבזבז (או לא לבזבז) את הכסף שלי. איך להתלבש (רחמנא ליצלן אם אעז להופיע מול אמא שלי בחצאית).

פעם היינו חמש נפשות. אבא שיש לו קצת קווים על הספקטרום, אמא עם הבנה חברתית טובה אבל נטייה להתבודדות וטמפרמנט של הר געש, ואנחנו, שלוש ילדות. שתיים עם ראש הומאני, ואחת שמתעקשת דווקא לאהוב מתמטיקה ופיסיקה (נחשו מי). ועם זה כולם היו בסדר. אבל לא עם התקפות הזעם שלה (שכאילו נובעים משום מקום, אבל מישהו ניסה פעם למדוד את הווליום בסביבה כשזה קורה ולנסות לחשב מיתאם?). כשהייתי בתואר הראשון אבא שלי החליט לעזוב את הבית ונשארתי יחידה במערכה. לפני כמה שנים הוא גם עזב את גופו. ועכשיו אין אפילו מי שיסתכל עלינו מדברות ויגיד לאחותי הקטנה שמה הקטע שהיא כל הזמן משתיקה את לונה. אבל אני לא אשתוק. אני אמשיך לצעוק. כי זו הדרך היחידה שבה תשמעו אותי.

שלום משפחה. היה נחמד להכיר אתכם. תודה על שהבאתם אותי לעולם וכל זה. שקניתם בגדים וכיבסתם אותם, ניקיתם, בישלתם, הכנתם סנדביצ'ים לבית זפר והכל. תודה. אבל אנחנו חייבים להיפרד. אני לא אבוא יותר לבית שלכם עד שהדברים לא יתחילו להשתנות. ולא כי לא אני לא אוהבת אתכם. אולי אני יותר מדי אוהבת. אולי אתם אלה שיותר מדי אוהבים. אבל ברור לכולנו שזה לא ילך. לא מוכנה לפגוש אתכם עד שתיפגשו עם המאבחנת שלי. אפשר גם עם הפסיכולוגית. אבל לבד אני לא באה. תתחילו לקלוט כי זו אני החדשה. כי לונה הפכה אותי לאקטיבסטית בועטת. ויותר אני לא מוכנה להשלים עם חוסר הצדק. מה שאתם עושים לי זו אפליה על רקע שונות נוירולוגית. אין שום סיבה שתשתיקו אותי. אבל אתם עושים את זה כי אתם יכולים. וכי יותר נוח לכם לא להתמודד עם מה שאני אומרת. אבל זהו, שכבר לא.

נתראה בשנה הבאה, בירושלים.

 

אודות גלי כרמלי שרים

גלי כרמלי-שרים, עיתונאית ועורכת. בוגרת לימודי קולנוע. חוקרת אוטיזם פרטית. מייסדת אתר שוקולד כחול, נשואה לדורון, איש מחשבים בהווה וטייס בהתהוות ואמא מאושרת (וסחוטה) של נוגה, יהונתן ושרון-לוקאס, חלקם אוטיסטים.

מומלץ לבדוק את

noa-dahari

מכתב לאחי המיוחד

אני אוהבת אותך, אחי המיוחד, בדיוק כמו פעם, ומתפללת שאתה מבין שאני אוהבת בדיוק כמו פעם, בדיוק כמו תמיד

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. (*) שדות חובה מסומנים

תגי HTML מותרים: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>