דף הבית / חוק האוטיסטים / "אם חוק האוטיסטים לא יחוקק, הבעיה והמצוקה של ההורים תהיה בלתי נסבלת"

"אם חוק האוטיסטים לא יחוקק, הבעיה והמצוקה של ההורים תהיה בלתי נסבלת"

מאת אביגיל דר

 

כאמא לבוגר עם אוטיזם, אני תומכת בחוק (חוק שירותי רווחה לאנשים עם מוגבלות – ג"כ). אני תומכת בו לא משום שאני חרדה לעתידו של בני. אני תומכת בו כי אני מכירה את המציאות, את המצוקה, את המחסור במסגרות, בשירותים ובמענים. אני מבינה את המספרים ההולכים וגדלים של אנשים על הספקטרום האוטיסטי בכל טווח התפקודים. אם החוק הזה לא יחוקק, הבעיה והמצוקה שלכם, ההורים, תהיה בלתי נסבלת.

חוק שירותי רווחה לאנשים עם מוגבלות הוא חוק שמטרתו לעגן בחקיקה את זכויותיהם של אנשים עם מוגבלויות. בקרב המתנגדים לחוק (כפי שיש בכל תהליך פוליטי-חקיקתי) יש הרבה אידאולוגיה, אך גם הרבה דמגוגיה.

על מה ההתנגדות?

1. טיעון "סקטוריאליות החוק": חוק שירותי הרווחה "יאפשר לכל אדם עם מוגבלות, בכל גיל ובכל רמת תפקוד, את זכותו לקבלת שירותי רווחה לשם מיצוי יכולתו לחיים עצמאיים, להשתתפות שוויונית בחברה, והכל בהתאם לצרכיו האינדיבידואליים". אממה – הפרק הראשון לחוק עוסק בזכויות ובשירותים להם יהיה זכאי אדם עם אוטיזם. המתנגדים לחוק חוששים שפרק א' יהא גם הפרק האחרון… וכך ייווצר מצב שבו בעלי מוגבלויות אחרים אינם נהנים מהחקיקה. טיעון לגיטימי לכל הדעות.

זוהי שאלת האסטרטגיה והטקטיקה – האם אנחנו מאמינים שזהו תהליך בשלבים, או שאנחנו מאמינים שממשלת ישראל תהא מוכנה להתחייב לתקציבי ענק לכלל בעלי המוגבלויות. נכון להיום, יש חוק לנפגעי נפש, יש חוק לאנשים עם מוגבלות שכלית. אין חוק לאוטיסטים. התקציבים והשירותים לילדינו לא מעוגנים בחוק, חלקם אינם מתוקצבים ומאחר שאין חוק – גם אין לנו אפשרות לאכוף על המדינה לספק את השירותים הללו. מספרי המאובחנים עולים בקצב מבהיל וכך גם יכולת הרשויות לספק מסגרות ומענים מבלי חוק שיחייב אותם לעשות זאת.

2. המתנגדים מעוניינים לקדם חוק אחר (פרק הדיור והסיוע האישי ב"חוק שיוויון הזדמנויות לאנשים עם מוגבלויות") וחוששים שחקיקת החוק הנכחי תפגע בקידומו. זהו פרק נפלא. ממש אוטופיה… אממה – המשמעות התקציבית שלו היא של מיליארדים רבים שספק רב אם ממשלת ישראל תסכים לחוקק אותו ב-20-30 השנים הקרובות. (לעומת פרק א בחוק שירותי הרווחה שמשמעותו הכספית היא כ-280 מיליון ש"ח בשנה הראשונה ו-20% גידול טבעי בתקציב).

אלה הן ההתנגדויות האמיתיות והלגיטימיות לחוק. אלה הם הכוחות האמיתיים הפועלים נגדו וזוהי הנקודה שבה כל אדם בעל עניין (בעיקר הורים) צריך לעצב את עמדתו ביחס לחוק.

ומכאן והלאה, יש טיעונים מדוע החוק כל כך גרוע. אז ככה – צריך להבין קצת בתהליך חקיקה. לאחר שהחוק עובר את ועדת השרים לענייני חקיקה, הוא יעבור לוועדת העבודה והרווחה. שם המקום לפעול לכך שנוסח החוק יעבור מספר תיקונים שלטעמי הם הכרחיים. אף נוסח חוק כפי שהועלה בוועדת השרים לענייני חקיקה אינו נראה אותו הדבר כאשר הוא מובא לקריאה שניה ושלישית… זו הנקודה שבה יש לפעול לשינוי סעיפים מקוממים. הסעיף המקומם ביותר בהצעת החוק כפי שהיא כיום הוא סעיף 14(א) "העובד הסוציאלי המטפל יקבע לאדם עם אוטיזם תכנית טיפולית, שתכלול את השירותים שיינתנו לאדם מתוך סל שירותי הרווחה" – מי כמונו יודע עד כמה העובד הסוציאלי שלנו מוגבל ביכולתו להכיר, להבין ולהתאים את סל השירותים לאדם. מי כמונו יודע עד כמה פטרוני העניין. בסעיף זה יש להלחם ואותו יש לשנות! לשנות בוועדת העבודה והרווחה, בטרם העלאת החוק לקריאה שניה ושלישית.

עכשיו לגבי הטיעונים המופרכים כגון "החוק ישלח את כל האוטיסטים להוסטלים ומוסדות" או "החוק טוב לתפקודים הנמוכים"

א. "החוק ישלח את כל האוטיסטים להוסטלים ומוסדות" – קראו את נוסח הצעת החוק המצ"ב ותגידו לי איפה זה מופיע? מה שאני רואה זה את הניסוח הבא (סעיף 2 לחוק): "מוצע לקבוע את העקרונות שלפיהם יינתנו שירותי רווחה לאנשים עם מוגבלות, וזאת בהתאם לעקרונות חוק שיוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות וברוח אמנת האו"ם בדבר זכויות אנשים עם מוגבלויות. עקרונות אלה כוללים: שמירה על כבוד האדם וחירותו והגנה על פרטיותו; הבטחת זכותו של האדם עם מוגבלות להשמיע את דעתו לגבי השירותים שלהם הוא זכאי, תוך מתן משקל לרצונותיו והעדפותיו, ואם יש לו אפוטרופוס – תוך שמיעת דעתו ומתן משקל ראוי לה, וכן מתן שירותי רווחה לאנשים עם מוגבלות בזמן סביר, ובסמוך למקום מגוריו של האדם עם מוגבלות, וככל שניתן – במסגרת הקהילה".

ב. סעיף 14 קובע כי בקביעת סוג שירות הדיור לאדם עם אוטיזם הזכאי לשירות כאמור, תינתן עדיפות לדיור בקהילה.
בסוף החוק (בתוספת), מפורטים שירותי הרווחה הייעודיים – אנא הפנו את תשומת לבי היכן ההעדפה למוסדות סגורים???
(1) שירותי דיור, לרבות מגורים של אדם עם אוטיזם בדיור בקהילה, במשפחה אומנת, במעון פנימייתי;
(2) שירותים בסידור יומי, לרבות שהותו של אדם עם אוטיזם בנופשון, קייטנה, מועדונית, מפעל מוגן, מרכז יום לתעסוקה;
(3) שירותי הסעה לשירותים בסידור יומי;
(4) שירותי מטפח אישי;
(5) שירותי תעסוקה לרבות השמה וליווי שיקומי;
(6) שירותי ייעוץ והדרכה לבני משפחתו של האדם עם אוטיזם;
(7) קבוצות שיקומיות טיפוליות לאדם עם אוטיזם שאינו מקבל שירותי דיור;

 

"החוק טוב לתפקודים הנמוכים"
מניחה שהאמירה הזו מגיעה מהדאגה של הורים לילדים/אנשים בתפקוד גבוה. אז אני שואלת (כאמא לבחור בתפקוד נמוך). על הזכות של הבן שלי למסגרת יום, לדיור, לפנאי, להסעות ולליווי המדינה לא מערערת. מה בדיוק מקבלים החבר'ה בתפקוד הגבוה? איזה שירותים וזכויות מוקנות להם כיום? לא ברור לי בכלל…. ילד בתפקוד גבוה כיום, יגיע לגיל הבוגר ויקבל – "גורנישט". כן "גורנישט". אם יעוגנו זכויותיו ויותר נכון, תקציב לפיתוח השירותים הנדרשים בחוק – לסיוע אישי, לדיור, לפנאי – האם מצבו לא יהא טוב יותר?

ולגבי החשש מהפחתת הקצבאות לתפקודים הגבוהים – הוא אינו קשור לחקיקה. ב-2006 הגישה אלו"ט בג"צ נגד ביטוח לאומי שהפחית בקצבאות הנכות של ילדים עם אוטיזם בתפקודים הגבוהים. אלו"ט התנגדה והגישה בג"צ.

ב- 2009 הבג"צ קבע כי על המדינה לקבוע דרגות נכות/קריטריונים החל מגיל 7. דו"ח וגשל אימץ וקבע זאת אף הוא. חקיקה רק תסדיר את העניין. זה יקרה כך או אחרת (בין אם חוק ובין אם לא). וכן. זה הגיוני. למדינה ולביטוח לאומי מדרג שנקרא אחוזי נכות. זה יקרה גם באוטיזם. בלי קשר לחוק. עדיף שתהיה הסדרה ואבחנה מקצועית לעניין. כבר היום, לבוגרים על הספקטרום, מגיל 18, קצבת הביטוח הלאומי משתנה בהתאם לרמת התפקוד. השאלה אם לא עדיף שתוקנה, גם לתפקודים הגבוהים, זכאות לשירותים עפ"י חוק.

בעיית דירוג התפקודים איננה קשורה לחוק כלל. היא קשורה לדו"ח וגשל. וכן. יש לפעול במשותף שלמרות שזכותו של ביטוח לאומי לקבוע מדרג נכות (בהתאם להחלטת בג"ץ), יש לפעול לכך שלא תהיה פגיעה בתפקודים הגבוהים אלא שהכסף ישמש לפיתוח שירותים שייטיבו עם התפקודים הגבוהים.

ואחרון חביב: אם קוראים היטב את החוק, אפשר לראות חסרונות לצד יתרונות, אני ממליצה לכל אחד לקרוא באמת את החוק – לעומק וללא הסחות דעת ולגבש עמדתו האישית והמלצותיו.

צריך להדגיש, כי החוק מוסיף על כל זכות קיימת ואינו פוגע בזכויות שקיימות היום מכוח כל חוק/תקנות/חוזר מנכ"ל וכו'.

סל השירותים טרם נקבע. החוק הוא מסגרת אותה יצטרכו למלא בשירותים שייקבעו בתקנות. בעת התקנת התקנות נפעל יחד על מנת שסוגי השירותים בסל יהיו מגוונים, כך שיתאימו לכל דרגת תפקוד ויאפשרו בחירה אמיתית בהתאם לצרכיו של כל אדם.

אודות גלי כרמלי שרים

גלי כרמלי-שרים, עיתונאית ועורכת. בוגרת לימודי קולנוע. חוקרת אוטיזם פרטית. מייסדת אתר שוקולד כחול, נשואה לדורון, איש מחשבים בהווה וטייס בהתהוות ואמא מאושרת (וסחוטה) של נוגה, יהונתן ושרון-לוקאס, חלקם אוטיסטים.

מומלץ לבדוק את

דורון יזהר

חוק האוטיסטים מייצג את כולם

חוק האוטיסטים מייצג גם את בעלי התפקוד הגבוה. יש העדפה של מגורים בקהילה, ולא של הוסטלים, לפי המודל המיושן לכאורה של אלו"ט או של משרד הרווחה. קולם של אלה שיכולים לייצג את עצמם נשמע גם בוועדת וגשל וגם במסגרת חוק האוטיסטים

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. (*) שדות חובה מסומנים

תגי HTML מותרים: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>