דף הבית / בלוגים / ילד גבוה

ילד גבוה

מאת אמא לבן עם אוטיזם

 

יש לי ילד "גבוה", תרתי משמע.

כל הורה לילד על הספקטרום האוטיסטי יודע ש"גבוה" מתייחס גם לרמת התפקוד על סקאלת האוטיזם.

אז הוא גבוה, ולנו הוריו יש תהייה אמיתית האם לזה פיללנו.

רגל פה, רגל שם. זה לא מה שחשבתי. היו לילות (בדגש על לילות. ואפילו מאוד לבנים) שאפילו פיללתי שיהיה אפילו "שם" – בתפקוד נמוך, כי "שם" יש פחות ציפיות, וכל הצלחה תלווה במחיאות כפיים סוערות והערכה, ופה זה מתסכל, כי ככל שהתפקוד גבוה, כך הציפיות. ככל שהוא "מתנרמל", כך אנחנו דורשים יותר ויותר. ולפעמים הוא לא יכול. פשוט עייף ממלחמת ההתשה היומיומית הזו.

כשאובחן במכון להתפתחות הילד לקראת גיל 3 העניקו לו את האבחון המפחיד של אוטיזם ופיגור שכלי קשה. האבחון שקיבלנו כלל הפניה אל "גג לילד המפגר" (אמיתי, לא מטאפורית) שהיה בזמנו המקום המתאים מבחינתם. הפסיכולוגית "המופלאה" כינתה אותו "גוש בשר הזקוק לאילוף". לאחר שנשמנו עמוק ונזהרנו שלא לחבוט בה או להעלימה למקום בו לא תימצא לעולם, הוחלט בהינף מבט ביני לבין בעלי פשוט לקום וללכת משם ללא כוונה לחזור.

היה לי ברור שהילד לא מפגר. אוטיסט כן, אבל לא מפגר. ובכלל, מי יכול לבדוק פיגור שכלי אם הילד לא מדבר ולא מתקשר? ואני מדברת קרוב ל-15 שנים.

מרוב לחץ ועלבון השארנו שם את התיק שלו. כן, כן, זה שבתוכו כל השגרה שלו: הדובי, האוכל, הטיטולים והמוצצים האהובים עליו. למרות הקושי להיות בלעדיהם, לא חזרנו.

מאז החלה מלחמת חורמה באוטיזם, מלחמה הנמשכת גם היום, רק במינונים שונים. כפי שאומר בני: "כל החיים הם מלחמה עבורי. כל יום שהצלחתי לעבור בשלום אני מחשיב כניצחון", והוא צודק!

היום הוא בן 17. הילד הזה, שלא חשבו שידבר, שיגיד אמא או אבא, שלא יוכל להגיד אם כואב לו או שהוא רעב או עייף או אפילו שמח. הילד הזה לומד בכתה יא' רגילה, בבית ספר רגיל (אבל באמת מכיל ומופלא, עם צוות דואג ומבין), עושה בגרויות וחולם כמו כל נער בגילו על עתיד ורוד עם לימודים ומשפחה. הוא מודע מתמיד לאוטיזם שלו. אצלנו בבית צוחקים על זה, אבל, בכבוד.

הצבא שלח פטור. לא זימנו אותו אפילו לצו ראשון. הפסד שלהם. לילד הזה יש כל כך הרבה ידע בכל תחום, שהוא יכול היה לתרום בכל תחום בעיקר מודיעין ומחשבים אבל ההחלטה בידם וכנ"ל ההפסד.

הילד דווקא החליט שזה ממש בזמן הפטור הזה כי עכשיו הוא יכול לתכנן לימודים גבוהים. דווקא מחפש בחו"ל הנבזה הזה, כאילו שאמא תיתן לו לנסוע לבד ?!?! שיחלום לו…

אנו כהורים מאוד תומכים בכל החלטה שלו, אבל, לנו נשמרת הזכות המפוקפקת של הדאגה. מה יהיה כשאנחנו כבר לא נהיה פה? מי יגן עליו מתמימותו? מי ידאג שתמיד יהיה לו בית, אוכל ותרופות? כל עוד אני חיה לא אתן אותו בידי המדינה עם החוק המפוקפק המתוכנן. כל עוד נשמה באפי לא אתן לשום עובדת סוציאלית להחליט היכן יגור, עם מי, מה יאכל ומה ילבש, מה ילמד או שיישלח לעבוד במשכורת רעב בעבודה שאינה תואמת את כישוריו. מהיום ועד שאסגור את עיניי (וגם אחר כך אעקוב מלמעלה וסליחה אלוהים, שגן עדן יחכה לי). לא אתן אותו בידי זרים ללא יכולת להשפיע או תחת איומי שלילת הקצבה. כי אני אמא שלו, המגן האנושי שלו מול עולם שהוא לא מבין.

ושמישהו רק ינסה להתעסק איתי… לביאה למודת ניסיון וקרבות שכמוני, ואראה לו מה זה אמא של ילד אוטיסט!

אודות גלי כרמלי שרים

גלי כרמלי-שרים, עיתונאית ועורכת. בוגרת לימודי קולנוע. חוקרת אוטיזם פרטית. מייסדת אתר שוקולד כחול, נשואה לדורון, איש מחשבים בהווה וטייס בהתהוות ואמא מאושרת (וסחוטה) של נוגה, יהונתן ושרון-לוקאס, חלקם אוטיסטים.

מומלץ לבדוק את

noa-dahari

מכתב לאחי המיוחד

אני אוהבת אותך, אחי המיוחד, בדיוק כמו פעם, ומתפללת שאתה מבין שאני אוהבת בדיוק כמו פעם, בדיוק כמו תמיד

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. (*) שדות חובה מסומנים

תגי HTML מותרים: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>