דף הבית / בלוגים / הם מ-נ-ו-ת-ק-י-ם

הם מ-נ-ו-ת-ק-י-ם

מאת גלי כרמלי שרים 

אמא לילד עם צרכים מיוחדים שאני מכירה הגדירה את המסע שלנו כ"צעד אחד קדימה, כמה צעדים אחורה".

בשבוע האחרון נחשפתי ללפחות שלושה צעדים אחורה בטנגו המפרך של חיי.

זה התחיל ביום שישי האחרון כשנתקלתי בידיעה שדיווחה שנשים המוגדרות כ"שחוקות" במקום עבודתן יעברו הסבה מקצועית לטיפול בילדים עם צרכים מיוחדים.

בהמשך נתקלתי בטור דיעה שפורסם באתר TheMarker (שבו עבדתי חמש שנים ושאני מאוד אוהבת ומאוד מעריכה אותו כגוף מקצועי אמין ואיכותי). הטור עסק באי מציאת מסגרת הולמת לילדים על הספקטרום האוטיסטי. דווח על כ-40 בני שנתיים שלא נמצאה להם מסגרת טיפולית שתענה על צרכיהם. טור חשוב, לא? אז מה הבעיה?

הבעיה נמצאת בעיקר באיור שלווה לטור, ובו נראה פעוט יושב במעין אמבט כשאת ראשו מקיפה בועה. בצד האיור בובה זרוקה. צעצוע שלא נמצא לו שימוש על-ידי הפעוט המוגבל.

ayalatal

צילום מסך מאתר TheMarker

הנה, רק היום חשכו עיניי לריבוי הקריאות הזועקות על דבריו של שר החוץ היוצא, מר אביגדור ליברמן, שכינה את יריביו הפוליטיים אוטיסטים. דווקא ממי שעומד בראש מפלגה שאחת מחברות הכנסת בה (אורלי לוי-אבקסיס) היא אחת מהבודדות והעיקריות שפועלות למען ילדים עם צרכים מיוחדים. עומדות בראש ועדות, מקשיבה להורים ופועלת למען צדק חברתי.

בתחילת השבוע ודאי גם אתם קיבלתם ביקור של ילדים חביבים שנקשו על דלת ביתכם או משרדכם וביקשו לתרום למען ילדים אוטיסטים. ובכן, צר לי שבמצב הדברים, גם הנכדים והנינים שלכם יצטרכו להמשיך לתרום למען ילדים אוטיסטים. כך זה במדינה שבמקום לשלב בחברה, עומלת על החרגתם והדרתם. כך זה במדינה שבה רק בעלי ממון יכולים לדאוג לדיור הולם לילדיהם האוטיסטים. כך זה במדינה שדוחקת בהורים להכניס את ילדיהם ללמוד בגנים ובתי ספר של חינוך מיוחד (שעולה הרבה יותר משילובם במוסדות רגילים). כך זה כשפוליטיקאים משתמשים במונח "אוטיסט" כדי לתאר אנשים שלא מסכימים עם דעתך. כך זה כשבעיתון מרכזי וחשוב מפרסמים איור שמנציח סטיגמות תלושות מהמציאות.

ובכן, בשבע השנים האחרונות נחשפתי למאות אוטיסטים. חלקם מה שאוהבים לכנות ב"תפקוד גבוה", חלקם ב"תפקוד נמוך". אני יכולה להבטיח לכם שלא ראיתי בועה סביב ראשם. כן ראיתי אותם מאנישים בובה. נותנים לה לאכול, משכיבים אותה לישון. כן ראיתי אוטיסטים מדברים, גם שמעתי אוטיסטים מדברים זה עם זה. קראתי אוטיסטים שמתבטאים ברמה תיאורית גבוהה מאוד ושמשמיעים דיעות אינטליגנטיות, חדות ובהירות.

אבל אם נמשיך להנציח את הסטיגמה (ואם תרצו קצת דמגוגיה: בועה סביב הראש לאוטיסטים היא האף הארוך של היהודי בקריקטורה האנטישמית). אם נראה את היכולות, את החוזקות, את החיובי, לצד הקושי, נפחד פחות, נלמד להכיר יותר, נקבל ונטמיע יותר. אולי-אולי אז עמותות תצטרכנה להתרים פחות למען ילדים עם מוגבלות. מוגבלות לפי האקדמיה – היא אותם גבולות שהחברה מציבה.

 

אודות גלי כרמלי שרים

גלי כרמלי-שרים, עיתונאית ועורכת. בוגרת לימודי קולנוע. חוקרת אוטיזם פרטית. מייסדת אתר שוקולד כחול, נשואה לדורון, איש מחשבים בהווה וטייס בהתהוות ואמא מאושרת (וסחוטה) של נוגה, יהונתן ושרון-לוקאס, חלקם אוטיסטים.

מומלץ לבדוק את

noa-dahari

מכתב לאחי המיוחד

אני אוהבת אותך, אחי המיוחד, בדיוק כמו פעם, ומתפללת שאתה מבין שאני אוהבת בדיוק כמו פעם, בדיוק כמו תמיד

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. (*) שדות חובה מסומנים

תגי HTML מותרים: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>