שוקולד כחול על הקשת ומעבר לה
Related Articles
יואב מליחי הופתע לגלות חוסר הכרה בסטטוס שלו כאב לילדים אוטיסטים, במסגרות החינוכיות, במשרדים ממשלתיים וגם בספרות, אז הוא כתב ספר כדי לשים את האבות בפרונט. עכשיו הוא רץ עם קמפיין הדסטארט כדי להוציא אותו לאור
מאת יואב מליחי
נוגה, בתי הבכורה, נולדה כשנה לאחר נישואיי למאור. היא נולדה אחרי הריון מאוד מאתגר, שרק שנים לאחריו הצליחו הרופאים להגדירו כהיפראמזיס (ריבוי הקאות המלווה את כל תקופה ההריון). לא היה פתרון ממשי למצב, ובילינו ימים רבים במוקד כדי שמאור תקבל עירויים ותוכל להמשיך לתפקד. גם הלידה לא היתה פיקניק בפארק, אבל בסופה קיבלנו את התינוקת המדהימה שכל-כך חיכינו לה.
ככל ילד ראשון להורים חסרי ניסיון – נוגה עמדה בציפיות, והביאה אותנו למצבי קיצון של עייפות, תסכול, בלבול ושאר מיני תחושות האופייניות להורים בתחילת דרכם. לא ידענו למה לצפות, וגם את קצב ההתפתחות טיפת חלב המליצו לנו לקחת בערבון מוגבל.
לנוגה לקח קצת (הרבה) יותר זמן להתיישב, לזחול וללכת, ואנחנו השתדלנו לא לעשות עניין ולא להיכנס לחרדות בהתנדבות, אז עקבנו מרחוק – נאמר לנו שכל עוד היא מתקדמת (לאט ככל שיהיה) הכל בסדר, היא תגיע – אבל קצת אחרי.
למעשה, רק בשנה השנייה שבה התחנכה במעון נאמר לנו שישנה איזושהי בעיה חברתית, ובצורה די מופתעת – מה? לא ידעתם? איך לא ידעתם?
לאור חוסר הניסיון שלנו כהורים, והעובדה שלא יצא לנו ממש לראות אותה בסביבת ילדים נוספים, קיבלנו את ההודעה בתדהמה, והחלטנו לבדוק את הנושא יותר לעומק.
האבחון של עיכוב התפתחותי הפך לאבחון של אוטיזם
הדרך לאבחון הראשון היתה מתישה אבל אופטימית, ובסופה הבנו – יש עיכוב התפתחותי, קשה קצת עכשיו – אבל נעבוד על זה חזק ויהיה בסדר.
אז רשמנו אותה לגן מותאם (שפתי) ותיחזקנו עם טיפולים חיצוניים כדי לתת מענה עוטף ויעיל לקידומה.
הגן עשה מעל ומעבר, ואף קיים איתנו מפגשים דיאדיים על-מנת לנסות לתת לה מענה ככל הניתן, אבל מעבר לכך לא היו לו את הכלים, והצוות ייעץ לנו לעבור אבחון נוסף כדי לבדוק את האפשרות ללקות תקשורתית.
כך היה וכך אובחן – אם באבחון הקודם היתה חשיבה כי הפרעת הקשב או הוויסות החושי היו המכשול והסיבה לקושי התקשורתי – הרי שעכשיו ההבנה היתה אחרת והמסקנה שהתקבלה בסיומו של האבחון היתה בעיית תקשורת, שפתחה לנו את הדלת לעולם הצבעוני של הספקטרום האוטיסטי.
במהלך השנים שלנו איתה, לצדה ומאחוריה, למדנו את הנושא, השתתפנו בהרבה סדנאות להורים וקיבלנו את הכלים שיאפשרו לנו לתת לה את המענה הטוב ביותר שמצאנו לנכון עבורה.
עם אלרועי גילינו צבע נוסף על הקשת
ב-2019 נולד אלרועי. לא ממקומי לקבוע שההריון והלידה היו חוויה כייפית ונעימה – אבל ביחס לנסיוננו הקודם היה פה תהליך שהתנהל אחרת לגמרי, נורמטיבי, הייתי מעז להגיד.
התפתחות תקינה, קצת רפיון שרירים, הרבה ריור, מעידות ובכללי חוסר יציבות, אבל קוגנטיבית רמה אחת מעל לכולם. קיבל פידבקים טובים ביחס לקבוצת השווים לו, התנהל בצורה שקטה ונינוחה ממה שהכרנו עד כה ואפילו די עזר לנו להתפנות לתת מענה לנוגה בזמנים מסוימים.
בגן היה מאוד קשוב – הוא צמא לידע וסקרן, מאוד מרוכז ביצירות שלו – אפילו בזמן שחבריו יצאו לשחק בחצר הוא נותר מאחור – עם עצמו והדיוק הפנומנאלי שלו בצביעה בתוך הקווים.
הוא ידע להסביר לנו את הקושי שלו בלשחק עם אחרים, הוא לא מצליח להתנהל בסיטואציות חברתיות מסוימות ונפגע מאוד בהתנהגויות שלעתים היו אגרסיביות מאוד כלפיו ולא ידע איך להגיב להן.
כשעלה לגן העיריה התחלנו לראות את המצוקה האמיתית, שנתגלה במלואה נוכח שהייה עם 34 ילדים נוספים, הרבה רעש והתמודדות בסיטואציות שלא ידע להכיל.
ברגע שהבנו שייתכן שהקושי החברתי נובע מהדרך שלו לתקשר ולהבין את הסיטואציות שהוא חווה על בסיס יומי, מיהרנו לבדוק את הנושא, בשאיפה לקבל מענה בהקדם האפשרי ולעזור לו להתמודד עם החוויות הקשות שעבר.
האבחון כבר נראה אחרת. הגענו עם ידע ונסיון וידענו על מה להסתכל – ולשמחתנו גם המאבחנים. לאחר מספר פגישות ומבדקים קיבלנו את הבשורה שאלרועי על הרצף האוטיסטי.
לצערנו היה מאוחר מדי להגיע למסגרת שתיתן לו את המענה שהוא צריך והוא נאלץ להתמודד (לעתים בעזרת משלבת) עם הסביבה המאוד "עויינת" שהקיפה אותו.
הספר נולד כרעיון לתעד לעצמי את מה שעברנו
הרעיון לכתוב את הספר היה בהתחלה מאוד פרטי (לא הייתי מודע לתהליך ולעלויות), חשבתי פשוט לזרוק את המחשבות על הנייר, לנסח אותן נחמד וליצור לעצמי ולמשפחתי איזשהו תיעוד שילווה אותנו על העשור האחרון שחווינו.
התעניינתי קצת מול כל מיני הוצאות לגבי מחירים ודרכיי הובילו אל העורכת שלי, אוולין לוי, שרכשה ניסיון של שנים רבות בהוצאת סטימצקי ובחרה לצאת לדרך עצמאית של הדרכת סופרים והוצאה לאור.
בהרבה חשש העברתי לה את השירבובים שלי כדי להבין אם יש בכלל טעם לקחת את זה קצת קדימה ולהשקיע בספר. הפתעה נעימה היתה לי לשמוע את הפידבק החיובי – שלאחר מכן ליווה אותי לאורך הכתיבה וסבבי העריכות השונים.
אוולין נתנה לי את המוטיבציה להמשיך כשאמרה שעד שקראה את הכתוב לא הכירה את עולם האוטיזם. לאור הכתוב היא מצאה בו עניין שריתק אותה מספיק בשביל לקרוא עליו עוד ולראות סרטונים והסברים.
אז אם בהתחלה חשבתי שאולי הספר יעניין אבות נוספים ויגרום להם להיפתח ולדבר קצת את הנושא, עכשיו הבנתי שעם קצת עבודה – הספר יכול לשמש כדרך להגיע לאנשים נוספים – גם כאלו שאינם מהתחום אבל כן היו רוצים להבין אותו אולי מעט יותר – מנקודת המבט האישית ולא המקצועית או המדעית.
אנחנו פוסלים אנשים שנראים ומתנהגים שונה
הייתי רוצה לתרום את מחוויותיי ונסיוני להעלאת המודעות לנושא הכל כך חשוב הזה, והסיבה שהוא כל כך חשוב לדעתי היא כיוון שהוא אינו בולט לעין. היכולת שלנו לפסול אדם שנראה מעט שונה, מתנהג אחרת או חווה דברים אחרת היא די בסיסית וחסרת עכבות.
אני חושב שכשיש לך אפילו מעט מודעות, יש לך את היכולת לעצור שנייה ולנסות לראות מה עומד מעבר למה שהעיניים רואות והאוזניים שומעות – יש את הכלים הבסיסיים להבין שאולי האדם שמולך עובר קושי מסוים, ואפשר לראות את זה בכל מקום, לפעמים בבוטות ולפעמים צריך לחפש. רק צריך מודעות.
לאורך השנים הופתעתי לגלות חוסר הכרה בסטטוס שלי כאבא לילדים אוטיסטים, במסגרות החינוכיות, בספרות, שפונה בעיקר לאמהות – אבל הקש שבאמת שבר אותי היה כשנכנסתי לאתר של הביטוח הלאומי וגיליתי שהאיזור שלי פשוט ריק… הביטוח הלאומי לא מכיר בי כאבא לשני ילדים אוטיסטים שזכאי לקצבה או לתנאים אחרים. הייתי המום – פניתי אליהם בפנייה מהאתר והם אמרו לי שאפשר להעביר את הקצבה רק להורה אחד. לא קיבלתי את התשובה, שלא היתה מנומקת, ופניתי שוב דרך האתר והפעם הסברתי – אני נשוי, ובאושר. יש לנו חשבון משותף. למה אני לא זכאי לראות את הפרטים על הילדים שלי? לא קיבלתי מענה.
מכאן הבנתי שחוסר המודעות החברתי שסביבנו מגיע מלמעלה. חוסר ההכרה בזכויות הבסיסיות שלי כאבא שעובד, מפרנס, משקיע ונותן את כל כולו למשפחתו – זה דבר שצריך להשתנות.
להוציא לאור את הספר – ואת האבות
כל זה דירבן אותי יותר ויותר להוציא את הכתוב לאור, ואיתו להוציא עוד ועוד אבות שידברו, ישתפו, יפרקו. זה יקל עליהם, ואולי אפילו יחזיר אותם הביתה עם תחושת הכלה, של הכרה בפועלם, ויפנה להם קצת יותר מקום ומוטיבציה לחזק את הקשרים הפנים משפחתיים ואת היחידה המשפחתית הכל-כך חשובה הזו שמלווה אותנו עד הסוף.
אני באמת חושב שהספר יכול לתת מענה הסברתי, חברתי ואישי, לאבות, להורים ובכלל לקהילה שסביבנו.
