שוקולד כחול על הקשת ומעבר לה
Related Articles
תארו לכם מה עבר לי בראש כשבארבע וחצי לפנות בוקר (כן, ב-4:30 לפנות בוקר) אני מקבלת הודעה. תומכת ההוראה של הבן שלי לא מגיעה לבית הספר, ותומך הוראה נוסף חולה, ולכן מבקשים שלא אביא את בני לבית הספר היום.
נכון, זה בית ספר חדש. נכון, זה משהו שלא היה צפוי. נכון, הצוות לא ממש יודע ומכיר אוטיזם, ועוד פחות יודע לתת מענים לאתגרי ויסות. נכון, לקחתי בחשבון שיהיה לא פשוט ברגע שביקשו שאגיע כל יום ב-13:00 השבוע.
אבל באמת אני שואלת – אבל מה איתנו?! מה עם הבן שלי, שחווה פעם אחר פעם תחושה שהוא לא רצוי? מה איתי, כאמא שכל הזמן שומעת כמה לא יודעים ו/או לא יכולים לתת לו מענה? נכון, גיל ההתבגרות בתוספת קושי בוויסות הוא שילוב מאתגר, אבל יש לו הרבה יכולות, ולפני הכל, יש כאן ילד, שמטופל בבית בכל דרך אפשרית, ואני האמא שמגדלת אותו לבד, ושעושה הכל, אבל פשוט הכל, ופשוט קורסת.
הבן שלי התחיל ללמוד בבית-הספר הנוכחי לאחר שנתיים בהן נשאר בבית תחת הסיווג "חינוך ילדים חולים", בהן אף אחד ממערכת החינוך (חינוך חובה?!) לא היה איתנו בקשר, אחרי שנה בבית-ספר שהיה אמור להיות הכי מותאם ומכוון אליו, ובו היה אמור ללמוד שנתיים, ואחרי פגישה עם המפקחת, בה נאמר כי זה המקום שיוכל לתת מענים לצרכיו.
בחודשיים וחצי האחרונים לא מצאנו קייטנה או מסגרת שתשלב אותו ובני שהה כל החופש הגדול בבית, איתי, בלי יכולת או צפי לחזור לעבודה או לאפשר לנו נפרדות, החיונית ליכולת של בני להיות בחברה וליכולת שלי להיות גם אדם בפני עצמי.
זה הבן שלי. אני אוהבת אותו ומחויבת אליו באופן מוחלט, אבל אני באמת קורסת. בעיקר מהתחושה הקשה הזו שאין מקום בעבורו. שלאף אחד לא איכפת ממנו, ממני ומעוד ילדים והורים שלא בחרו באוטיזם, שמצד אחד מסרבים לוותר וממשיכים להאמין ולשאוף, ומצד שני נותרים ללא מענה.
פניתי למנהלת ולמפקחת. הן אמרו שנוצרה בעיה ליום אחד וכי מנסים לגייס כוח אדם. נטען גם למסוכנות מצד בני. על כך אומר כי בני מטופל ונמצא במעקב, וככל שמדובר בבית ספר ייעודי לילדים עם אוטיזם, לא סביר להשאיר ילד בבית בשל כך, אלא לתת מענה לכל אתגר שעולה, ובכל מקרה לימודיו של בני במסגרת לא הותנו בכך שתצורף אליו לו סייעת אישית. כשאני ביקשתי זאת, המפקחת אמרה שאין צורך ואם יעלה הצורך, ידונו בו. לבני קשיי ויסות משמעותיים, אבל זה לא דבר חריג אצל ילדים על הרצף, ואין זה חריג שהקושי מחריף בסביבה חדשה.
בית הספר זה עתה נפתח. אני מצפה שמשרד החינוך, שמצא לנכון שבני ילמד בו, יעניק לו את היכולת להתקיים על הצד הטוב ביותר ולהוות בעבור בני וחבריו מסגרת לימודית וחברתית מכילה ומקדמת. אם בית-הספר אינו מסוגל לתת מענה, שיציעו מסגרת אחרת, כך שבני, שהינו ילד חכם עם יכולות וצורך בחברה, ועם קשיים ידועים ומטופלים, לא ייאלץ לשלם פעם אחר פעם את מחיר הדחייה והבידוד.
