שוקולד כחול על הקשת ומעבר לה
Related Articles
מאת רן גולדן
אוטיזם הוא דבר נורא מפחיד. נראה לי לפעמים שהוא שווה ערך פחד ונוראות למחלת הסרטן עבור מבוגרים. ככה זה אוטיזם אצל לילדים.
הוא מפחיד כי המפגש האנושי הוא לעולם מפגש עם עוד אדם, מפגש אנושי בין שני אנשים, שני ילדים.
אבל כאשר אתה נפגש עם 'אין בן אדם', עם תחושת ריקנות בולעת כל ללא תחתית, הרי המפגש אתו הוא מפחיד. אולי בגלל זה אלוהים סידר ככה שילדים אוטיסטים לרוב נראים כמו מלאכים, כדי שבני אדם לא יפחדו מהם יותר ממה שהם מפחדים.
השאלה אותה שאלה ד"ר אביגיל גולומב, פסיכיאטרית ופסיכואנליטיקאית, בעברה מנהלת היחידה לגיל הרך ברמת חן ויועצת מטעם העמותה לילדים בסיכון, ואיתה פתחה את יום העיון השני של הכנס מדברים אוטיזם שעסק בחרדה, היא: איך הילד יודע האם הוא בחרדה, כאשר אני המבוגר אינני יודע להסביר לעצמי מהי החרדה?
האם החרדה הנלווית אל ההפרעה האוטיסטית היא מצב קיומי? מצב זמני? האם החרדה היא תגובתית? כיצד נראית חרדה אצל מתבגרים אוטיסטים, אצל בוגרים אוטיסטים?
החרדה היא דבר מציף, סוגר ולא מאפשר מרחב נשימה.
ד"ר אביגיל גולומב המשיכה ותיארה כיצד התיאוריה מאפשרת למטפל ולהורה להוריד את רמת החרדה של הילדים ולעבוד איתם. וזה לא בגלל שהתיאוריה עצמה נכונה, אלא כי התיאוריה מאפשרת לעבוד עם הריקנות של הילד ועם הפחד של המבוגר.
'איך עובדים עם כלום?' שואלת ד"ר גולומב ומפנה את התשובה אל המטפלים ואל ההורים.
הדרך היא לחשוב על הילד, והדרך הנכונה יותר היא לחשוב את הילד.
הילד האוטיסט אינו חרד מהעולם החיצוני, הוא מוגן בחומות הגנה אשר עוטפות אותו ושומרות עליו. ד"ר גולומב מתארת מצב בו הילד משחק בגן המשחקים עם ילדים שאינם על הספקטרום, והאמא משקיפה מהצד ורואה כיצד הילדים צוחקים ומתנהגים אל ילדה.
שואלת ד"ר גולומב: "נו, כיצד הילד התנהג?" והאמא מספרת שהוא כלל לא התייחס לאירוע והמשיך לשחק כאילו כלום.
החרדה היא אצל ההורים, החרדה היא אצל המטפלים והחרדה שלנו משפיעה מאוד על הילד האוטיסט.
החרדה שהתחלפה בתקווה גדולה
הגב' קוני פוטרמן, מייסדת קרן קנדה-ישראל לחקר האוטיזם, בלוגרית ואימא לילד אוטיסט, הגיעה מקנדה ושיתפה את המסע שלה עם בנה האוטיסט, עילי.
המפגש נערך בשפה האנגלית, מה שגרם לחלק מהמשתתפים לעלות את רמת החרדה שלהם ביחס לשפה ולהבנת ההרצאה.
אמא קוני (כך אני מעדיף לקרוא לה) סיפרה על המסע הארוך שלה עם בנה, החל מהלידה ועד האבחון, 17 חודשים לאחר מכן.
היא מספרת כיצד בנה הגיב אליה בראשית חייו – רק כאשר היתה שרה לו, וכך היא היתה מתקשרת עם ילדה, באמצעות שירים.
הדבר הזה הכעיס את אמה של קוני, אשר פנתה אליה באחד הימים ואמרה לה להפסיק לשיר לילד כי הילד לא ילמד לדבר, אלא ילמד רק לשיר.
אחד הדברים שהניעו אותה היתה אי הידיעה והחרדה שהיא לא יודעת בתחילה המסע והמפגש שלה עם האבחנה ובהמשך על מחקרים והגדרות של אוטיזם.
בעקבות הפחד שלה לא לדעת ולא להבין את הילד, הדבר הוביל אותה ללימוד וחקירה כל הזמן ללא הפסקה, גם כאשר ההגדרה של אוטיזם השתנתה והסימפטומים התרחבו באבחון הפסיכיאטרי.
"החרדה עדיין נשארה והרצון להאמין שאולי הילד בכל זאת לא אוטיסט".
דרך נוספת להפחית את רמת החרדה אצלה היתה לתכנן מראש ולחשוב עשרים שנים קדימה.
אפילו האכזבה וההבנה שהילד לא יילך ללמוד באוניברסיטת הרווארד, לא יתחתן ושלא יהיו לו חברים לא גרם לה להפסיק לתכנן מראש ולבנות תוכנית פעולה לעשרים השנים הבאות.
היא מספרת שהיה גם משהו טוב בזה שהבן שלה אוטיסט יהודי. הוא לא היה צריך להתגייס לצה"ל כשיגיע לגיל 18 כפי שרוב הילדים בישראל עושים.
היא תיכננה את בר המצווה שלו בקהילה ובבית הכנסת, היא תיכננה שלוש שנים קדימה ופעלה שלוש שנים קדימה בהקמת קבוצת ילדים אוטיסטים אשר ילמדו יחד לקראת הבר מצווה והעלייה לתורה.
נכון, המסע היה בצעדים קטנים מאוד, גם כאשר התכנון היה לרחוק, היו הצלחות קטנות, שעות קטנות, ימים קטנים אבל המסע היה מתוכנן.
הדבר שגרם לה והוא שאיפשר לה "להחליף את הדיסק בראש" ואת צורת המחשבה והיכולת להיות קשובה לעצמה ולמשפחה בשנים קשים אלו היה לימוד העבודה בשיטת הקשיבות (מיינדפולנס). זהו כלי העבודה ששינה את המבט ביחס לבנה ולאתגרים אותם היא עברה עם כל המשפחה.
ואני שואל, למה אנחנו המטפלים איננו עובדים עם המבט והראייה לעשר, 15, 20 קדימה עם הילדים המטופלים שלנו?
האם העבודה ב'כאן ועכשיו' אולי מעכבת ואף בולמת או אינה מאפשרת להרחיב את מרחב ההתקדמות, התקווה של הילד בו אנו מטפלים?
בהמשך יום העיון הירצה דורון זוהר, מנחה הורים מוסמך בגישת RDI על הדרכת הורים להתמודדות עם חרדה ממציאות משתנה ואי ודאות אצל הילד האוטיסט.
לפני שהסביר מהי הגישה, יש בתחילה להבין מהם המאפיינים הגורמים לילד האוטיסט להרגיש חרד.
אצל הילד האוטיסט חרדה מגיעה בעקבות חוסר ודאות, שינויים וחידושים בחייו, ויתורים שהילד מרגיש שהוא צריך לעשות, אובדן שליטה, מידע מורכב בו נתקל הילד, הפרעות ושבירת שגרה, הצפות חושיות, רגשיות ואפילו 'שלוש מכוניות צהובות'. אלו אותם דברים קטנים וקבועים המעסיקים את הילד האוטיסט.
אבל ישנו דבר נוסף אשר גורם לחרדה אצל הילד האוטיסט והוא הדרישות של עולם המבוגרים כלפיו.
כאשר הילד פוגש את הדברים האלו, הוא מיד נמנע מלפעול, מגיב בחרדה גדולה ובהתנהגות נוקשה.
מטרת הגישה הטיפולית DRI במילים פשוטות היא לייצור סביבת עבודה ומפגש עם הילד ללא דרישות, ללא התכוונות למשימות והתקדמות אצל הילד, נינוחות בעבודה , ללא יצירת מתח בין ההורה לילד.
על מנת להיות מסוגל להיות עם הילד במקום של הכלה גדולה, רגישות גדולה ומרחב מאפשר, יש על ההורה ללמוד קודם כל להיות מודע לעצמו, לתגובותיו, לשפתו ולהתנהגות ילדו.
RDI הינה גישת טיפול באוטיזם הכוללת הנחיה צמודה להורים וחשיבה משותפת על התקדמות מתמדת. הגישה דוגלת בפיתוח המודעות העצמית של ההורה והילד ולתהליך העדין והעקבי בו מתפתחים היחסים.
המטרה היא יצירת הרגל לדינאמיות – פיתוח יכולת החשיבה, ההסתגלות, ניהול היחסים והחברויות, והצלחה במציאות משתנה. חוסר הוודאות הוא היוצרת את החרדה אצל ההורה ואצל הילד.
ההורים לומדים כיצד להנחות את ילדם, ללא דרישה, עם הבניה המותאמת לצרכים הייחודים של הילד. ההורות בגישת RDI מבוססת על דוגמא אישית, הבנת התגובות, התאמת רמת הקושי עד שחזורה של הסקרנות הבסיסית שאבדה.
בגישה זו ההורים לומדים כיצד לפתח אצל ילדם חשיבה דינאמית ומסוגלות מול מציאות של חוסר ודאות כאשר המטרה היא פיתוח יחסים בין הילד להורה והתפקוד של הילד הוא מטרת לוואי.
כאדם שאיכזב את הוריו לא פעם אחת, ולא הגשים אף אחת מהציפיות שלהם ממנו, אני יכול לומר שאילו ההורים שלי היו פועלים בגישה זו, אולי הייתי היום נשוי וגר בגליל עם שני כלבים וילד.
ההרצאה הבאה החלה אצלי בסימן שאלה ובאיבוד כיוון, אולי בגלל שהיתה מלאה נתונים ומידע שהלכתי בו לאיבוד, אבל למרות זאת, לאחר שצלחתי את האתגר של ההרצאה, הצלחתי לצאת בסיומה בשיעור מאוד חשוב על ההליכה בעולם של הילד האוטיסט.
נושא ההרצאה היה על הקשר בין שיווי משקל בילדים על הספקטרום האוטיסטי לבין חרדה, הדברים הובאו בעקבות מחקר שנעשה באוניברסיטת תל אביב ע"י פרופ' פתאל-ולבסקי מנהלת היחידה לנוירולוגיה ילדים בבית חולים דנה, פרופ' מינץ מביה"ס למדעי הפסיכולוגיה באוניברסיטת תל אביב ופרופ' לוטן מביה"ס לפיזיותראפיה שבאוניברסיטת אריאל. את ממצאי המחקר ואת תוצאותיו, את הדיון ומהלך החשיבה הטיפולית בעקבותיו הציגה גב' יעל הראל, פיזיותראפיסטית אחראית תחום פיזיותרפיה בעמותה לילדים בסיכון.
ממצאי המחקר הראו שקיימת שכיחות גבוהה של חרדה אצל ילדים עם לקות תקשורת קלה עד בינונית מה שנקרא אוטיזם בתפקוד גבוה וכן אצל ילדים עם יכולות אינטלקטואליות בטווח הנורמה ואשר אליהם מצטרפת הפרעת שיווי משקל.
זאת אומרת יש קשר אצל ילדים על הספקטרום האוטיסטי בין שיווי משקל לחרדה.
אני חושב לעצמי כמה סימבולי התוצאות של המחקר אשר מראות ומאששות את תחושת חוסר היציבות והיכולת להלך בעולם בשיווי משקל ועל הפחד לצאת אל העולם לטייל בו אצל ילדים אוטיסטים.
רק מה, מתברר שדווקא אצל ילדים בתפקוד נמוך קיימת רמת חרדה מאד מופחתת גם אם קיימת הפרעת שיווי משקל.
הילדים עם האוטיזם ה"קשה" יותר אינם חרדים ואינם יודעים חרדה מהי. ככל שאתה סגור לעולם ומוגן מפניו, כך החרדה שלך יורדת, גם אם אתה נופל בגלל חוסר שיווי משקל.
אבל הסיבה האמיתית לפי המחקר להפרעת שיווי המשקל והקשר שלה לחרדה היא שהפרעת שיווי המשקל מקורה במוח והיא בעצם הפרעה וסטיבולרית – הפרעה הנובעת בגלל פגיעה בגזע המוח אצל אותם ילדים, דבר הגורם להם לחרדה.
לדברי יעל הראל, בעתיד הלא רחוק הטיפול בילדים אוטיסטים יכלול לא רק טיפול פסיכולוגי או התנהגותי, כפי שנהוג היום, אלא יתווסף לו טיפול בשיווי משקל שכן שיפור בשיווי המשקל מוריד את רמת החרדה אצל הילד ובעקבות כך מחזק אותו.
נושא נוסף שעסקו בו ביום העיון היה נושא המיניות והחרדה מפניה אצל הילד והמתבגר האוטיסט.
גב' רונית ארגמן, מטפלת מינית מוסמכת (אני אף פעם לא פגשתי מטפלת מינית לא מוסמכת) מנהלת מכון ארגמן, ערכה סקירה על ההתפתחות המינית אצל הילד, המתבגר והמבוגר הנמצאים בספקטרום האוטיסטי.
ארגמן הציגה מספר אמירות להמחשת החשיבות בעיסוק במיניות בקרב האוטיסטים, נושא אשר בעבר חשבו שאין מקום לעסוק בו.
"אני לא רוצה לגדול" (נער בן 13 אשר התייחס לנושא הגדילה שלו בעקבות מיניות)
"הלוואי ויכולתי למחוק את המיניות שלי" (בחור בן 22 בתפקוד גבוה)
אחד הדברים שעבורי היו מעוררי חרדה באמת הוא 'ישיבות צוות' . אני זוכר שבכל פעם כאשר אמרו לי שמתקיימת ישיבת צוות הדנה בי, הייתי ממש מפחד ממנה, בעיקר מפחד ממה שיבוא בעקבותיה. על מנת להוריד את החרדה של אלו החרדים מישיבות צוות, החליטו מארגנות הכנס לקיים 'ישיבת צוות' חשופה לעיני כל. מן סוג של 'האח הגדול' בחדר הטיפול, במטרה להציג את עקרונות ישיבת הצוות. היה מרתק ובהחלט מפחית חרדות.