הנגשה קוגניטיבית היא עדיין עניין של רצון טוב

לרוב האנשים אין מושג מה זה לחיות עם מגבלה. מה ההתמודדות היום יומית של אדם כזה. במיוחד כשהמגבלה היא לא נראית. לפעמים אני מרגישה שאני רצה אחרי הזנב של עצמי. אני לא באמת רצה כל הזמן, אלא עושה הרבה פחות מהאנשים שסביבי. ועדיין, איכשהו זה לוקח הרבה אנרגיה. אולי הבטרייה שלי יותר קטנה, ואולי היא פשוט נשרפת על חרדות שאני לא מצליחה לשים בפרופורציות, על קידוד שיחות שאני לא אמורה להקשיב להם אבל נאמרות במרחב הציבורי, קידוד תבניות של אור שבוקעות מכל מיני חנויות, אפילו כשהן כבר סגורות.

 
אין לכם מושג מה נדרש ממני כדי להוציא את עצמי מהמיטה בבוקר. כל יום הוא אתגר מחדש. כי אם לא ישנתי מספיק או שאני מוטרדת, אני לא אצליח להישאר מספיק זמן בפוקוס ואצא באיחור. וזה לא עניין של לקום פיזית, זה עניין של האם המוח כבר התעורר. אין לכם מושג מה זה להיות כל פעם מופתעים מחדש שאוטובוס שאמור לעבור כל חמש-עשר דקות לא הגיע כבר אחת עשרה דקות לתחנה. כי רובכם למדתם לקחת את זה בחשבון. האמת, רובכם שמבקרים אותי לא נסעתם בתחבורה הציבורית לפחות עשר שנים. ואם אי פעם יהיה פקק שיעכב אתכם בחצי שעה יותר מהרגיל, ידווחו עליו בחדשות. אבל האם אי פעם שמעתם דיווח על כך שנתיב שעוברים בו מלא אוטובוסים נחסם למשך ארבעים דקות ומאות אנשים איחרו לעבודה? אני לא, ותאמינו לי שכבר קרו מקרים.

הצהרת האומות המאוחדות לזכויות אנשים עם מוגבלויות קובעת שיש להנגיש עבורנו את המקומות הציבוריים. הבעיה של אנשים עם מגבלה קוגניטיבית היא שאף אחד לא מבין איזו הנגשה הם צריכים. אנשים חושבים שמי שמקבל תוספת זמן במבחן מקבל מתנה שלא מגיעה לו. כאילו שלמי שלא בקיא מספיק בחומר יעזרו דקות של הארכה. אבל כשמדובר במשהו שנחשב חברתי, הרוב קובע. למשל בבתי כנסת, לרוב שעת התפילה תיקבע בשיטת "הרוב קובע", בלי התייחסות להנגשה עבור אלה שזקוקים לכך. מה לעשות ששבת זה הזמן שלי לנוח? מכניסת השבת ועד ראשון בבוקר, זה הזמן לאגור כוחות. בשנה שעברה נכנסתי לכל כך הרבה חרדות, שאני לא זוכרת כבר כמה ימי ראשון פספסתי כי נשארתי אותם בבית. לא הייתי מסוגלת עוד להתחיל את השבוע, כי הסופ"ש היה אינטנסיבי מדי או שאני הייתי מוצפת מדי… (יש פריווילגיות לדוקטורנטית על מלגה. אבל אסור להיכנע למקומות האלה, כי בסופו של דבר ימי החופש מצטברים ואם גם ככה ההספק שלך לא גבוה, זה עלול להיות הרסני). אז כשזה מגיע לשבת, אני מחויבת קודם כל ליושב במרומים, כי מולו התחייבתי לשמור את השבת. אחר כך אני מחויבת לעצמי, וזה אומר להספיק לבשל ולנקות ולכבס, כי אני פשוט לא מגיעה לזה במהלך השבוע ולא אוכל להתנהל לאורך זמן בלי זה. רק אחר כך, באה המחויבות לקהילה. יש לי קהילה מקסימה. אבל לצערי, חלק מהם חושבים שאם איחרתי לתפילה זה כי אני לא מכבדת אותם. ולכי תסבירי…

הנגשת מבני ציבור היא חוק בישראל. תארו לעצמכם מתנ"ס שמשתמשים בו אלף איש. האם אנחנו נעשה משאל ורק אם 500 מהם יגידו "כן" נבנה רמפה? מישהו מעלה על הדעת דבר כזה? ברור שלא. אבל אף אחד לא מרסן מקומות ציבוריים מפני הצפה חושית; אף אחד לא מאפשר לאנשים עם בעיות התארגנות להגיע מאוחר (לא, לא ביקשתי שתחכו לי בשביל להתחיל. אני מבקשת שלא תנקטו בסנקציות כנגדי אם איחרתי). אבל הנגשה קוגניטיבית היא עדיין עניין של רצון טוב. לא כולם מבינים את החשיבות שלה. אחוז הנכים עולה כל הזמן. כי יותר פגים, נפגעי תאונות דרכים ואירועים מוחיים שורדים.

אבל יש עדיין אנשים שלא ממש רגילים לראות אנשים עם נכויות סביבם. הרי אנשים עם נכויות קשות לרוב גרים במוסדות, ואפילו בעיר הבירה המקומות הללו יורחקו לשוליים. ומי שלא רגיל לרואת נכים בסביבתו, יצפה מאנשים עם נכויות "קלות" שיעשו מאמץ, ויתאימו את עצמם לכלל. נשמח נעזור לבן אדם צולע שצריך עזרה במהלך הטיול שלנו. אבל האם מראש נחשוב על מסלול שמותאם עבורו? ייתכן. האמת שאני לא בקיאה מספיק בתחום של נכויות מוטוריות. אבל בעבר חשבו על דיסלקטיים כעל "מטומטמים" ועל אנשים עם בעיות קשב כעל "מופרעים" או כ"עצלנים". ומי שהתחנך כך, אולי ימחל לאוטיסט שאמר משהו חסר טאקט. אבל כנראה לא יצליח להבין שבעיות התארגנות הם מגבלה לגיטימית. הרי גם אני צריך להתאמץ כדי לצאת מהבית בזמן. מה, מישהו מביא לי ארוחת בוקר למיטה? הם לא יצליח להבין שאין מה להשוות בין המאמץ שלו למאמץ של אנשים עם צרכים מיוחדים. את דוקטורנטית. הצלחת להוציא תואר שני אבל את לא מצליחה לשמור שהכיור שלך לא יתמלא בכלים? את לא יודעת מה לוחות הזמנים של האוטובוסים בשכונה שלך? את לא מבינה שאנחנו לא אמורים לחכות לך?

הדברים משתנים. אני מאמינה שהדור הצעיר, זה שרואה ילדים משולבים, יתפוס את זה אחרת. יבין שאין פה איזו גדלות מוסרית מצדה של חברה שדואגת לכלול את כל החלקים שבה (אני חייבת לפתוח סוגרים כדי להגיד שעם כל חשיבותו של השילוב, חשוב גם לתת לילדים מסגרת שבה הם יהיו "כמו כולם", וזה חשוב במיוחד לילדי המגוון האוטיסטי שסוף סוף יצליחו ליצור חברויות בלי להרגיש שיש איזה מבוגר שרק בגללו הילד השני עושה לנו טובה). יבין שיש פה חובה מוסרית. כל אחד מאתנו יכול היה להיוולד עם אפילפסיה או עם רגליים שלא עובדות; עם חריגה אסתטית או עם בעיות התארגנות; עם חירשות או עיוורון. כל אחד מאתנו יהפוך לנכה עם יצניחו אותו בפינלנד (אני מניחה שהסיכוי שבין חברי נמצאים דוברי פינית זעום). הרי יש אוטיסטים ששומעים יותר טוב ורואים יותר טוב משאר האוכלוסייה. אז למה בעצם אתם מגדירים אותנו כנכים? זו חובתכם להנגיש גם עבורנו את המרחב הציבורי. ותאמינו לי שהדרך עוד ארוכה. אז בסדר, דברים לוקחים זמן. אבל בינתיים, דמיינו את עצמכם אחרי לילה של חצי שנה. אתם נכנסים לחדר ולא זוכרים מה רציתם לקחת ממנו. ניגשים לשולחן לקחת מחברת ואז עונים לשיחת טלפון. באוטובוס אתם קולטים שהמחברת מעולם לא הגיעה לתיק. הספקתם לחטוף משהו במקום לאכול ארוחת בוקר נורמאלית. אז זה אצלי די ברגיל. הצלחתם לדמיין את עצמכם מתרוצצים בעולם בנעליים שלי? מצוין. עכשיו, עשו טובה, ותפסיקו לספור לי איחורים.