שוקולד כחול על הקשת ומעבר לה
Related Articles
בשבועות האחרונים לוהט הוויכוח בדבר חוק שירותי רווחה לאנשים עם מוגבלות הידוע בכינויו "חוק האוטיסטים". מכאן ואילך ארשה לעצמי להשתמש בכינוי זה.
גילוי נאות: אני חבר בהנהלת חטיבת הנעורים של אלו"ט וגם חבר במטה המאבק "אחד נגד מאה".
הבן הבכור שלי, עומר, בן 19 וחצי, אוטיסט בלב הספקטרום האוטיסטי, כזה שמצריך השגחה 24/7, כזה שצריך סיוע צמוד בדברים הכי בסיסיים של חיי היום-יום (לבוש, היגיינה אישית, הימנעות מסכנות, כללי נימוס בסיסיים וכיו"ב). עומר לומד כל חייו במסגרות של החינוך המיוחד, רוב השנים בביה"ס חורשה לילדים אוטיסטים במתחם חינוכי נעמן דרומית לעכו. עומר גר בדיור חוץ ביתי (הוסטל) לאוטיסטים מזה כחמש שנים.
אני פעיל ציבורית לקידום הזכויות של בני ושל ילדים עם מוגבלות כשלו למעלה מ-15 שנים. אינני מתיימר להכיר את כל הקשיים והמגבלות, אבל יצא לי להתוודע, גם ברמה האישית, כמה קשה להתנהל ולקדם את הזכויות של האוטיסטים במדינת ישראל. במסגרת זו יצא לי להכיר חלק מהקשיים של אנשים עם צרכים מיוחדים אחרים.
הצעת החוק המדוברת היא תולדה של עבודה קשה של אנשי מקצוע רבים. היא יוזמה של הורים באלו"ט ביחד עם עורכי דין ואנשי מקצוע אחרים וכמובן בליווי של חברי כנסת ואנשי ציבור. הגירסה האחרונה של הצעת החוק שונה משמעותית מהגירסה הראשונה שהוצעה ע"י אלו"ט. הוכנסו בה מספר שינויים, חלקם כתוצאה משמיעה והקשבה לביקורת ולהערות של הורים ואוטיסטים אחרים.
החוק נועד לתת מעטפת רחבה למכלול הצרכים של כלל האוטיסטים. הגענו אליה אחרי שיצאנו למאבק אחד נגד 100, שממנו נולדה ועדת וגשל. הצעת החוק מסתמכת על הדו"ח של ועדת וגשל.
האוטיזם הוא לקות מורכבת ומסובכת, הספקטרום רחב מאוד. בשנים האחרונות יש עלייה מטאורית במספר המאובחנים ולא צריך להיות סטטיסטיקאי מדופלם (ואני כזה) כדי להבין שעל המדינה להיערך בהתאם עם מסגרות מתאימות לאוטיסטים הבוגרים בכל רמות התפקוד, בכל הארץ, ובמספר מודלים של דיור, תעסוקה, פנאי ושירותים נוספים (בריאות למשל).
הטיעון המרכזי של אלה שטוענים שהצעת החוק הזו אינה טובה הוא טיעון הסקטוריאליות, עליו אין ויכוח. הצעת החוק הזו נועדה לתת בשלב זה פתרון לאוכלוסיית האוטיסטים במדינת ישראל. חשוב להדגיש שזהו השלב הראשון בהצעת החוק, כאשר בשלבים הבאים יצטרפו לחוק זה אוכלוסיות נוספות.
אפשר בהחלט להתווכח על הטקטיקה, כלומר: האם נכון לפעול בשלבים או לפעול בטקטיקה של חוק אחד כולל ומוכלל לכל בעלי המוגבלויות והצרכים המיוחדים. דעתי האישית היא שרוב הצרכים של אנשים עם אוטיסטים שונים מאשר, לדוגמא, אנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית, ששונים מאלה של אנשים עם שיתוק מוחין וכן הלאה. לכן חשוב לנסח חוקים נבדלים לכל קבוצת לקויות ברוח הצעת החוק הזה, בהתאמה לצרכים של כל לקות.
שאר הטיעונים של המתנגדים אינם עולים בקנה אחד עם הכתוב בהצעת חוק האוטיסטים: הוא מייצג את כולם, כולל את בעלי התפקוד הגבוה. יש העדפה של מגורים בקהילה, ולא של הוסטלים, לפי המודל המיושן לכאורה של אלו"ט או של משרד הרווחה. קולם של אלה שיכולים לייצג את עצמם נשמע גם בוועדת וגשל וגם במסגרת חוק האוטיסטים. אשמח לבחון כל טיעון וכל התנגדות מתוך מקום של הקשבה הדדית ופתיחות.
לאורך כל שנות הפעילות הציבורית שלי אני טוען וממשיך לטעון שרב המשותף על המפריד בינינו – ההורים לילדים עם אוטיזם. לצערי יש הורים לאוטיסטים שלא מצליחים לראות זאת וההתנגדות שלהם מוּנעת ממניעים של הפרדה. רובם המכריע הם הורים לילדים בתפקוד גבוה, וגם כאלה שרואים את ילדיהם משולבים שילוב מלא בקהילה. חלקם רואים את העתיד בצורה קצרת טווח, מתמקדים בקושי בתוכניות השילוב בבתי הספר (ואכן יש קושי רב במימוש ויישום תוכניות אלה). חוק האוטיסטים לא נותן מענה מושלם. רחוק מזה, לתוכניות השילוב של אוטיסטים במערכת החינוך זו משימה שמוטלת לפתחו של משרד החינוך במסגרת חוק החינוך, חוק החינוך המיוחד וסעיפי השילוב בחוק זה.
חוק האוטיסטים מציין באופן כללי ביותר את הרעיון של העדפה של מגורים בקהילה. יש צורך לבצע תיקונים ושיפורים בסעיפים אלה בחוק כמו גם בסעיפים אחרים בחוק האוטיסטים. השיפורים הללו ייעשו כאשר החוק יעבור את המשוכה של ועדת השרים לענייני חקיקה ויגיע לדיונים בוועדת הרווחה של הכנסת.
אין זו הפעם הראשונה ואין זה המקרה הראשון שבו מתגלעים חילוקי דעות פנימיים בין הורים לאוטיסטים. אל לנו להפוך את חילוקי הדעות הללו ליריבות אישית. כוחנו באחדותנו, ורב המשותף על המפריד. שיתוף פעולה בין ההורים כדי לקדם יחד את האינטרסים המשותפים שלנו הוא מהותי.
