שוקולד כחול על הקשת ומעבר לה
Related Articles
לפני הרבה הרבה זמן הכרתי בחור יוצא דופן. לא הכרתי אותו אישית, אבל דיברנו הרבה, על הבן שלו, ילד שמתבגר על הספקטרום האוטיסטי, גם על הבן שלי, ילד קטן יותר על הספקטרום. למה יוצא דופן? בלי להכיר אותו לעומק, הבנתי מייד שהוא טוב לב, שהוא אמיתי.
כשהקמתי את שוקולד כחול הוא הסכים לבקשתי לשתף את קוראי האתר מהניסיון שצבר והוא סיפר לי על ביטוח לאומי, על צה"ל, על בית לחיים ועוד, אבל המידע לא התגבש לתוכן שיעלה לאתר, למרות שהוא קיבל יוזר וסיסמא כדי להכניס תכנים בעצמו. וככה זה, לפעמים נזכרים כשקצת מאוחר כבר. נזכרתי עכשיו שבטיוטות של הפוסטים מחכים לי דברים שכתב ולא עובדו.
והיום הוא נפטר.
בקהילת ההורים לילדים על הספקטרום דורון יזהר מוכר כאדם שתרם מידיעותיו ונסיונו, שתמך בהורים אחרים ושפעל באופן אקטיבי למען קידום מטרות.
זה פוסט שהוא כתב – על החוויה המורכבת של חגיגת בר מצווה לבן שלך, שכמו ילדים רבים רוצים ומבקשים טיול בר מצווה בחו"ל, כשיש לך בן על הספקטרום שמצריך התארגנות מיוחדת. האם הבן המיוחד יצטרף לטיול או לא? ואם יצטרף – אילו התאמות תצטרך לעשות המשפחה כדי שיהיה לו קל?
התמונה של דורון מתוך הפייסבוק שלו.
תודה לרותי יזהר שאישרה את פרסום הפוסט.
טיול בר המצווה הדחוי שעשינו לאופיר. 12 ימים, רובם בלונדון, טיול שהוא בעיקרו סביב להקת החיפושיות שאהובה כ"כ על אופיר. הטיול תוכנן זמן רב לפרטי פרטים. בעידן האינטרנט והסלולר אפשר להזמין (כמעט) הכל מראש ואפילו ליהנות ממחירים מוזלים בחלק מהמקרים. הטיסות הוזמנו דרך המוביל הלאומי וגם החלטנו על שכירת דירה באמצעות אתר האינטרנט AIRBNB מה שהוזיל את עלויות השהייה בצורה משמעותית.
לקראת הנסיעה עשינו הכנות עם עומר. לאלה מכם שאינם מכירים: עומר הוא בננו הבכור, אוטיסט בן 19 (כמעט) וחצי שגר בדיור חוץ ביתי מזה כחמש שנים. מדובר ב-12 ימים של היעדרות שיגרמו לשינוי ההרגל הקבוע של עומר של ביקור אחת לשבועיים בבית המשפחה. הוא יצטרך להישאר בדירה שלו בדיור יובלים שני סופ"שים ברציפות, וכידוע כל שינוי בהרגלים מכניס אותו ואותנו לחרדות.
כאשר סיפרתי לעומר שאנחנו עומדים לצאת לטיול, הוא הודיע במילים ובשפת הגוף שלו שהוא ממש לא מעוניין להצטרף. זאת היתה הנחת העבודה שלנו בתכנון הטיול, אבל היה חשוב לי להבין היטב שגם עומר לא מעוניין להצטרף לטיול ושאנחנו לא כופים את דעתנו עליו, שהרי זה הדבר האחרון שנרצה לעשות. הקשיתי ושאלתי אותו למה הוא לא רוצה לצאת והוא המשיך בשלו ודרש להבין שהוא לא כלול ברשימת הנוסעים (כמובן במילים ובדרך שלו). שוב הקשיתי ושאלתי אם הוא בטוח שזה רצונו ("להישאר בבית יובלים") גם במחיר של שני סופ"שים ברציפות וקיבלתי תשובה חיובית חד משמעית וחותכת.
מודה אני שהתשובה הנחרצת של עומר הקלה עליי מאוד משני טעמים:
- אם עומר היה מעוניין להצטרף לטיול היינו צריכים לעשות שינויים משמעותיים בתכניות. אינני משוכנע שזה בכלל היה מתאפשר אפילו לא ברמה הטכנית. במצב הזה הייתי צריך לכפות את דעתי ואת הנחת העבודה השגויה לכאורה שלנו על עומר, שזה מצב שמאוד לא רציתי להיות בו.
- העובדה שעומר השיב בשלילה והחלטתו תאמה את הנחת העבודה שלנו חיזקה אצלי מאוד את התחושה שאני מכיר את הבן שלי היטב ויודע מה מתאים לו ומה לא.
בסופ"ש האחרון לפני נסיעתנו עומר היה בבית ונפרדנו ממנו לשלום. מבחינתו של עומר זו היתה פרידה רגילה, אבל מבחינתנו זו היתה פרידה שונה. פרידה בלב שלם ובידיעה ברורה שעומר נמצא במקום טוב, במקום שדואגים לו לשלומו ולבטחונו מכל הבחינות האפשריות.
כאמור, עומר עבר לדיור חוץ ביתי לפני חמש שנים בדיוק. עד אז נמנענו מחופשות משפחתיות מפני שהן היו קשות ומתישות. האחרונה שבהן היתה לפני שנים רבות במסגרת נופשון מותאם לאוטיסטים של אלו"ט בים המלח. הנסיעה לשם, השהייה במלון וגם הדרך חזרה היו הניסיון האחרון שלנו לחופשה משפחתית משותפת. עומר סירב לצאת מהחדר, כאשר הסכים לצאת הוא לא הסכים להישאר בחדר הפעילויות עם המדריכים הנהדרים ונבהל כאשר הדלת נסגרה ואנחנו עזבנו את החדר, הוא סירב ללבוש בגד ים ולהיכנס לבריכה למרות שהוא מאוד אהב ים ובריכה באותה תקופה, על חדר האוכל בבית המלון אין מה לדבר ונאלצנו לאכול במשמרות משפחתיות ולהביא לעומר אוכל לחדר בבית המלון. המצב היה כ"כ מתסכל שחשבנו אפילו לפרוש באמצע הנופשון ולחזור הביתה, אבל שרדנו עד סיומו של הנופשון. החופשה הזו היתה סיוט אחד מתמשך שגרם לנו לוותר על ניסיונות נוספים של חופשות משפחתיות.
חוץ מעומר יש עוד בני משפחה. לעומר שני אחים צעירים ממנו וזוג הורים שזקוקים לחופשות, ולהנאות משלהם. זה לא הוגן שבגלל הקשיים של עומר, שאר בני המשפחה לא יכולים ליהנות מחופשות משפחתיות או מהנאות אחרות – קולנוע, מסעדה, חוף הים, בריכה – כל אלה ועוד מחוץ לתחום כמשפחה, ואם היו כאלה בילויים, הם נעשו בהיקפים חלקיים. אפילו יציאה לאירועים קהילתיים בישוב שלנו לא יכלה להתקיים בהרכב משפחתי מלא.
מאז שעומר עבר לדיור חוץ-ביתי, מתאפשר לנו לבלות כמשפחה, גם באירועים קטנים וגם בנסיעות ארוכות יותר. עם השנים תפסנו יותר אומץ, הרחקנו בנסיעות שלנו והארכנו את משך הנסיעה. הטיול האחרון היה הארוך ביתר והמרוחק ביותר שעשינו מאז המעבר של עומר לבית יובלים.
יום לפני נסיעתנו ללונדון קיימנו סיור של הנהלת חטיבת הנעורים למסגרות בצפון שהחל בביה"ס חורשה ובבית יובלים – שתי המסגרות העיקריות בחייו של עומר ובחיינו שלנו. ישבתי גאה כמו טווס ופרשתי את נוצותיי כאשר חבריי להנהלת חטיבת הנעורים סיירו ביחד איתי במתחם החדש של ביה"ס חורשה ושמעו מפיה של מיכל שילה, מנהלת ביה"ס, אודות ביה"ס. בשיחה באולם הוצגו תמונות של הווי ביה"ס ולא יכולתי להסתיר את התרגשותי הרבה. ביקשתי לסכם את דבריה של מיכל ולהודות לה על האירוח ולהסביר לחבריי שעכשיו אולי הם מבינים את כוונתי באומרי כל השנים שהדגם של ביה"ס חורשה ראוי ללמידה וחיקוי לא רק בישראל אלא בעולם כולו, ואני מתכוון לכך במלוא מובן המילים.
אחרי הסיור בביה"ס חורשה עברנו לבית יובלים, דיור לאוטיסטים. הקירבה הפיסית היא מאוד משמעותית. הילדים שלנו הולכים ברגל מהבית שלהם לבית הספר ובחזרה, אין צורך בהסעות. מעבר לכך, הקרבה הפיסית מאפשרת שיתופי פעולה בתחומים רבים כמו אנשי צוות, תכניות לימוד וכישורי חיים.
ואכן, בין הנהלת ביה"ס להנהלת הדיור יש שיתוף פעולה נהדר, וכמובן שההורים שותפים לכל. המשולש הנצחי (ילדים, הורים, צוות) מנצח אצלנו בענק, והתוצאות ניכרות בשטח.
בחזרה לטיול: חבר ותיק וטוב בהנהלת אלו"ט סידר לנו אפשרות מיוחדת במינה: להצטרף לצוות הטייסים בזמן ההמראה. אופיר ואני הוזמנו לתא הטייסים (קוקפיט), ולמרות עייפות מצטברת מהבוקר המוקדם, נהננו מהחוויה המיוחדת שהיתה אחת ההפתעות ששמרנו לאופיר (היו עוד שתיים כאלה בהמשך).
נחתנו בנמל התעופה הית'רו בשעות הצהריים למזג אוויר נוח ונעים. מונית שהוזמנה מראש (מי דיבר על אינטרנט?) המתינה לנו באולם הנוסעים והנהג לקח אותנו היישר לדירה שהוזמנה באתר AIRBNB. מצאנו דירה ביתית להפליא, מאובזרת היטב, נקייה ומסודרת.
למחרת קמנו למזג אוויר סגרירי וגשום אבל יצאנו למרכז העיר לסיור באוטובוס הפתוח שהוזמן גם הוא מראש. כאמור, כמעט כל הבילויים שלנו הוזמנו ושולמו מראש באמצעות האינטרנט. לצערנו לא יכולנו ממש ליהנות מהסיור בגלל הגשם שלא הפסיק לרדת.
בשבת מזג האוויר התבהר, ביום שהיינו מתוכננים לעלות על הגלגל הענק (The London-Eye) וזכינו לראות את כל לונדון מגובה רב. מראה מרהיב ביותר. זו היתה הפעם הראשונה ולא האחרונה שראינו שאפשר לעמוד בתור מאוד ארוך בשקט מופתי, בלי דחיפות וצעקות, עם המווווון סבלנות. זו גם היתה הפעם הראשונה ולא האחרונה שראינו שיש תור מיוחד לבעלי צרכים מיוחדים ואין צורך להצטדק…..זה פשוט קיים וישנו ובעלי הצרכים המיוחדים מקבלים קדימות באופן כ"כ טבעי.
באחד הימים ביקרנו בפארק שעשועים גדול שנקרא צ'סינגטון. בכניסה זיהיתי קבוצה של תלמידי חינוך מיוחד על רצף האוטיזם עם שתי המורות שלהם ועוד מדריך. כ"כ קל לי לזהות אותם. הם נכנסו איתנו לפארק ובהמשך לא ראינו אותם יותר. כייף לראות את ההשתלבות שלהם. ראינו קבוצות ובודדים של בעלי צרכים מיוחדים גם במקומות אחרים לאורך הטיול שלנו, ובכל מפגש כזה צפה המחשבה המטרידה והברורה מאליה "האם עומר היה מסתדר פה איתנו עכשו?"
אופיר ולילך הזכירו את עומר לאורך הטיול כולו ללא הפסקה. בצ'סינגטון הם זכו בבובת ענק שחזרה איתנו לארץ. הם בחרו בובה של ג'ירף, ולדבריהם אחת הסיבות שבחרו בג'ירף כי הוא מזכיר להם את עומר (עומר מאוד גבוה). מאז, בכל פעם שפגשנו בג'ירף, היה לו הקשר ישיר לאחיהם הבכור. שניהם טרחו להזכיר בהזדמנויות שונות שהם מתגעגעים אליו. מחמם את הלב לדעת שלמרות כל הקשיים, הם רואים בעומר חלק מהמשפחה.
בסופ"ש עומר הגיע לביקור, אחרי שנשאר בדיור יובלים שני סופ"שים ברציפות. הוא נכנס הביתה כרגיל, עלה מיד למחשב שלו, דילג על ארוחת הצהריים – הכל כרגיל. רק לנו זה נראה שונה, הוא חווה את התקופה הזו כרגיל.
