שוקולד כחול על הקשת ומעבר לה
Related Articles
לפני מספר שבועות נתקל יוגב איבגי, מרצה ומנחה בתחום האוטיזם, בפוסט בפייסבוק של סיון קינן, נערה בת 17 על הספקטרום, בו כתבה שהיא מבקשת להציג ולספר את זווית הראייה שלה על חייה כאוטיסטית. הפוסט הזה הוביל לסדרת הרצאות שמעבירה בימים אלה קינן בזום, וניתן לצפות גם בהקלטה של ההרצאה ביוטיוב.
אחד הדברים שהכי חשוב לדעת על אוטיזם הוא בעיית האמפתיה הכפולה – תאוריה מוכחת מחקרית לפיה הסיבה בגללה אוטיסטים מתקשים לתקשר היא לא שיש להם בעיות תקשורת, אלא שלנוירוטיפקלים (נ"ט – אנשים שאינם מוגדרים עם שוני נוירולוגי) ואוטיסטים קשה להבין זה את זה. למשל: אומרים שלאוטיסטים קשה לקרוא הבעות פנים ולפרש סיטואציות, כך לנ"טים קשה לקרוא הבעות פנים ולפרש סיטואציות חברתיות של אוטיסטים.
אין פה אשמה של אף-אחד, אומרת סיון. ולכן אין צורך לכעוס
מלט-דאון, שאט-דאון והתקפי זעם
סיוון מסבירה את ההבדלים בין התקפי-זעם למלט-דאון – שמתפרשים הרבה פעמים כהתקפי-זעם. מדובר בשתי תופעות מאוד שונות, גם אם מבחוץ הן עשויות להיראות אותו הדבר:
יש כמה הבדלים בסיסיים ביניהם:
1. התקפי זעם קורים בדרך-כלל לילדים מאוד קטנים. מלט-דאונים קורים בכל גיל.
2. ילד בעת התקף זעם לפעמים עוצר אותו כדי להביט סביבו ולוודא שרואים אותו כועס, לראות איך הסביבה מושפעת מהכעס שלו. אדם שנמצא במלט-דאון לא מנסה להסב את תשומת לבם של אחרים. זה לא מכוון כלפי אחרים, זה יכול לקרות לו גם כשהוא לבד. זה יכול להתבטא בבכי, צרחות, קללות, מכות.
שאט-דאון הוא ההיפך ממלט-דאון. אולי לפעמים הילדים שלכם מסתגרים בתוך עצמם כשהם מותקפים ולא מגיבים לכם.
צריך להשתדל לא לכעוס עליהם ולא להעניש אות. הם לא עושים זאת כדי לפגוע. אם כעסתם או הענשתם, חשוב להתנצל על כך אחר-כך.
אם הילד שלכם מסתובב במעגלים אל תעצרו אותו אם מה שהוא עושה אינו פוגע בעצמו או באחרים.
למשל אם הוא מרביץ – לתת לו שק אגרוף להרביץ לו.
כדאי לקחת אותו למקום שבו יוכל להירגע.
אילו התנהגויות צריך להעלים?
רק את אלה שפוגעות. למשל אם מישהו מטיח ראשו בקיר – את זה צריך להעלים, אך יחד עם זאת יש להבין שאוטיסט שמטיח ראשו בקיר עושה זאת מתוך מצוקה ולא בגלל שהוא אוטיסט – וצריך להבין מה גורם לו למצוקה.
לפעמים כשאני יושבת בשיעור ויש מאחורי קיר, אני דופקת את הראש ממש קלות בקיר, אך אני לא עושה זאת מתוך מצוקה, אלא כי זה עוזר לי להתרכז.
למשל סידור חפצים בשורה – לא צריך להפסיק את זה. זו פעילות שעוזרת לאוטיסטים ולא מזיקה להם או לאחרים.
נפנופי ידיים הם דרך של אנשים אוטיסטים להביע רגשות ולווסת רגשות. אני מנפנפת כשאני מרוכזת או מתרגשת, כמו שאחרים צוחקים או מחייכים באופן אוטומטי כשהם מתרגשים. לא צריך להעלים את זה בעיניי. אם תנסו להעלים את זה, לאדם האוטיסט לא תהיה דרך לווסת את הרגשות שלו או להביע אותם.
סידור חפצים בשורה – זה כיף להם. תחומי עניין מצומצמים – זה מעניין אותם ולכן אין צורך לנסות להפסיק את זה. זה לא פוגע באחרים.
אמא שמקשיבה להרצאה שואלת: לאחרונה הבן שלי חווה תסכול, ואת התסכול שלו הוא מוציא עלי. בחוץ הוא מנהג יפה. איך אוכל לעזור לו?
סיון: יש סיכוי גבוה מאוד שבחוץ הוא מנהג יפה כי בחוץ קשה לו והוא לא מראה את זה. הוא אוגר את הרגשות ובבית, במקום הבטוח שלו, הוא מתבטא. אולי כדאי לקנות לו שק אגרוף. אולי לנסות לברר מה גורם לו בחוץ לקושי.
אמא שואלת: אנחנו מתלבטים בין כיתת תקשורת לבין שילוב הבן שלנו בכיתה רגילה עם סייעת
סיון: "לכל ילד מתאים משהו אחר, וצריך לבדוק מה מתאים לילד שלכם
יוגב: איך להסביר לילדים בפארק התנהגות לא נאותה של ילדים על הספקטרום?
סיון: להסביר להם שאוטיסטים מתנהגים אחרת לא על מנת לפגוע אלא כי אוטיסטים מתנהגים באופן שונה
אמא שואלת: איך להסביר לילד שהוא אוטיסט?
סיון: הייתי בת תשע כשעברתי אבחון וידעתי כבר אז שאני שונה. כשאמרו לי שאני מנפנפת בידיים וקוראת שעות בספרים, ואלה דברים שמאפיינים אוטיסטים, הרגשתי סוג של הקלה
