מאת פנינה ארד
הסרט המקסים והיפהפה "נפלאות החושים" הצליח לעורר את כעסי. האופן שבו מתוארת תסמונת אספרגר כל כך מעוות ורחוק מהמציאות, שהוא עושה עוול לכל מי שמאובחן בתסמונת. דמותו שובת הלב של פייר, גיבור הסרט, מורכבת מאוסף נרחב של תסמינים אוטיסטיים, קלישאות וסטריאוטיפים, שחלקם אמנם קיימים אצל אנשים על הספקטרום האוטיסטי, אך כמובן, לא כולם באדם אחד, ולא באופן כל כך מוקצן.
פייר סובל מהתקפי חרדה כתגובה למצבי לחץ ורעש חזק. הוא סובל מהפרעה כפייתית טורדנית, שמתבטאת באובססיה שלו לסדר ולארגון ובהדלקה וכיבוי חוזרים של האור. הוא סובל מרגישות חושית, נרתע ממגע פיזי עם אנשים ורגיש לבדים מגרדים על גופו. הוא מתקשה ליצור קשר עין, לא יודע כיצד להתנהל בסיטואציות חברתיות, מפרש מטאפורות באופן מילולי ואמירותיו הכנות מדי פוגעות באנשים שאיתם הוא מנהל אינטראקציות. זה נראה כאילו כותבי התסריט קראו את כל רשימת הסימפטומים שיכולה להופיע אצל אנשים על הספקטרום האוטיסטי והחליטו לייחס לדמות את כולם.
מאידך, היכולות מרקיעות השחקים של פייר מאפיינות תופעה נדירה בשם תסמונת סוואנט, שאינה אקסקלוסיבית כלל לאוטיסטים. יכולות של סוואנט, כמו יכולת אינטואיטיבית לבצע חישובים חשבוניים מורכבים, היכולת למצוא את היום בשבוע שבו אירע תאריך, או זיכרון פנומנלי, מופיעות אצל כ-10% בלבד מהאנשים על הספקטרום האוטיסטי וכאשר אנשים ניחנים בתכונות מיוחדות אלו, מדובר בדרך כלל בלא יותר מתכונה אחת. פייר הוא גם האקר וגאון מחשבים, גם גאון שחמט, גם גאון במתמטיקה וגם מסוגל לזכור כל ספר שאי פעם קרא מילה במילה !
ה-DSM הוא המדריך לסיווג ואבחון הפרעות נפשיות שפותח על ידי אגודת הפסיכיאטרים האמריקאית. תסמונת אספרגר נכללה לראשונה במהדורה הרביעית של DSM בשנת 1994, שם הוצגה קטגוריה בשם הפרעה התפתחותית נרחבת (PDD) שכללה תחתיה ארבע תסמונות שונות: אוטיזם, אספרגר, CDD,ו- NOS – PDD, הפרעה התפתחותית נרחבת לא מובחנת. רק במאי 2013 יצאה לאור המהדורה החמישית של DSM , בה חל שינוי דרמטי במבנה של אבחנת הפרעה על הרצף האוטיסטי. לראשונה, המונח PDD הוחלף במונח ASD (Autistic Spectrum Disorder) שהוא כוללני, מתייחס לכלל התסמונות על הספקטרום ומחליף את ארבעת המונחים שהיו בשימוש על פי המהדורה הרביעית. כמו כן, נבנה סולם של שלוש דרגות חומרה אשר נקבעות על פי מידת הצורך בתמיכה לשם תפקוד והסתגלות, החל מצורך הכרחי בתמיכה בכל תפקודי החיים, ועד לצורך בתמיכה במצבים ובהקשרים מסוימים בלבד. המעבר מריבוי כותרות אבחנתיות לאבחנה אחת משקף את הקונצנזוס המדעי שארבע האבחנות הנפרדות הקודמות הן למעשה מצב אחד עם רמות שונות של חומרת סימפטומים בשני תחומים עיקריים:
- ליקויים בתקשורת מילולית, בלתי מילולית ובאינטראקציה חברתית.
- שטחי עניין מצומצמים ודפוסי התנהגות נוקשים וחזרתיים.
כך שכיום בעצם אספרגר ואוטיזם בתפקוד גבוה אינם מהווים יותר קטגוריה אבחנתית בפני עצמה אלא מהווים חלק מתסמונת הספקטרום האוטיסטי.
החל משנות ה-90, עת כניסתה של תסמונת אספרגר ל-DSM, אנו עדים למגמה מתמדת של עלייה בשיעור המאובחנים באספרגר ובאוטיזם בתפקוד גבוה, הנובע בעיקר משינוי הקריטריונים האבחוניים ומעלייה במודעות. קיימת שונות רבה כל כך באופן שבו באים התסמינים לידי ביטוי ומשפיעים על כל אדם באופן ייחודי, כאשר התסמינים יכולים להיות מאוד מעודנים ופחות גלויים לעין, מה שמקשה מאוד על תהליך האבחון. כנראה שמאז ומתמיד היו יותר ילדים על הספקטרום האוטיסטי, רק שמערכת הבריאות לא ידעה לאבחן אותם, כך שרבים מהם נותרו לא מאובחנים ולמדו לחיות עם מגבלותיהם. היות ומרביתם בעלי רמת אינטליגנציה גבוהה, חלקם בעלי אינטליגנציה גבוהה מהממוצע, כישוריהם השכליים סייעו להם לפתח במשך הזמן אסטרטגיות פיצוי או הסתגלות שאפשרו להם להתאים את התנהגותם לסביבה חברתית מורכבת, באופן שרוב הציבור לא היה מזהה אותם כלל כחריגים.
קיימת כיום תת-קבוצה גדולה של מבוגרים השייכים לספקטרום האוטיסטי, אולם לא אובחנו מעולם ככאלה וגם הם עצמם אינם מודעים לכך. הרבה מהם מצליחים מאוד מבחינה מקצועית עקב כישוריהם הגבוהים, במיוחד בתעשיית ההיי-טק ובתחום ההנדסה והמדעים המדויקים, אולם מנגד, חווים קשיים גדולים בחיי המשפחה והזוגיות שלהם, המובילים במקרים רבים לגירושין. קבוצה גדולה זו של מבוגרים למעשה נסתרת לגמרי הן מהממסד הרפואי כדוגמת: פסיכולוגים, עובדים סוציאליים, מטפלים זוגיים וכדומה, והן מהממסד המחקרי אקדמי, שלא מצא עדיין דרך יעילה להגיע אליהם.
מה שמפריע לי בעיקר, הוא ש"נפלאות החושים" אינו איזה סרט פעולה בדיוני, שבו ברור לכולם שאין כל קשר בינו לבין המציאות. ידידים שהמליצו לי לראות את הסרט, יצאו ממנו בתחושה שעכשיו הם מבינים מה זה אספרגר, ואותי זה מקומם, כי גם ככה המודעות הציבורית לגבי הספקטרום האוטיסטי בתפקוד גבוה נמוכה ביותר, וסרט כזה רק מחזק את חוסר הידיעה ואת הסטריאוטיפים הקיימים ממילא.
פנינה ארד היא מאמנת, מנחת קבוצות ודוקטורנטית לפסיכולוגיה קלינית. עוסקת בליווי ובהעצמת נשים הנמצאות בקשר זוגי עם גברים על הספקטרום האוטיסטי.