פרופ' אתי דרומי, מקלינאיות התקשורת הוותיקות והמובילות בישראל, יצאה למסע להבנת הרצף האוטיסטי. לאחר קריאה רבה ואיסוף חומרים היא פירסמה ספר שמאגד בתוכו כל מה שצריך לדעת על אוטיזם כל אדם על הספקטרום, כל הורה לילד/ה על הספקטרום, כל מטפל, איש חינוך וכל מי שיש לו נגיעה לתחום.
התוכנית לכתיבת ספר מקיף ויסודי כל-כך התבשלה אצלה כשלימדה באוניברסיטת תל אביב קורס בנושא אוטיזם לתואר שני בבית הספר לחינוך. במהלך הקורס הבינה שאין בנמצא די מקורות וחומרי רקע עיוניים לקריאה על אוטיזם. רוב החומרים שכן נמצאו היו או ספרים מתורגמים משפות אחרות, או כאלה שנכתבו על-ידי הורים ומטפלים ותארו מקרים בודדים.
היעדר מקורות מידע מספקים ומסודרים הוביל אותה לנצל את שנת השבתון שלה לפרוייקט הגדול הזה. היא עברה בפרק זמן זה לגור בארצות הברית, נתונה כל כולה לספר, שם קראה מאמרים ומחקרים שריכזה במשך השנים, והשלימה את המידע באמצעות ספרות מעודכנת ובאמצעות כל מחקר ומאמר חדשים שפורסמו, אליהם היתה לה גישה כאשת אקדמיה.
מדובר בספר שנוגע בכל אספקט של האוטיזם, עבודת נמלים מאומצת של הכותבת. קולגה שלה, קלינאית התקשורת מיכל שטיימן, כתבה לה שהיא מכבדת אותה על כל מה שכתבה, ובעיקר על מה שבחרה לא להכניס לספר. האתגר הגדול היה לארגן את כל המידע כך שהספר יקיף את כל הנושאים הרלוונטיים, מבלי להלאות במידע מיותר, ויהיה כתוב בשפה מובנת לכל.
"בתפיסה שלי רואים את המשפחה"
אחת האג'נדות הבולטות של דרומי, אותה היא מעלה על נס, היא חשיבות שיתוף הפעולה והעבודה המשותפת בין ההורים למטפלים. "בתפיסה שלי רואים את המשפחה. כל החלטה בדרך שעושים לגבי הילד, החל מההחלטה על הפניה לקבלת אבחנה ועד בכלל, היא דרך משותפת להורים ולאנשי מקצוע. ככל ששיתוף הפעולה פורה והדדי, וברורה הבנת הערך המוסף של הצד השני, כך כל הצדדים מרוויחים, ובראשם כמובן הילד", היא שוטחת את חשיבותה של העבודה המשותפת.
הספר כל-כך מקיף, שהגישות הטיפוליות מוסברות רק בפרק 10. דרומי מאמינה בעיקר בשלוש גישות: ABA, DIR ו-NDI – גישה שהעניין בה גובר בארצות הברית והיא פחות מוכרת בישראל. היא מצרה על כך: "רופאים פחות מכירים את גישת NDI בארץ כי היא מבוססת על עקרונות מהפסיכולוגיה ההתפתחותית", מסבירה דרומי.
היא עצמה ממליצה על אימוץ שיטה אחת לאורך תקופה ארוכה ובחינת התאמתה לילד ומידת ההתקדמות. איך יודעים שהגישה מתאימה לילד? דרומי מאוד מאמינה באינטואיציה הורית ובאינטליגנציה הורית. אינטואיציה שמוליכה את ההורים אל התשובות הנכונות עבור הילדים שלהם. כמובן שלדעתה, לאנשי המקצוע יש דרכים לבחון עד כמה שיטה מסוימת מתאימה לילד ולמשפחתו.
איך הגעת להיות קלינאית תקשורת, ומה גרם לך להתמקד בעבודה עם ילדים על הספקטרום?
"עבודת הדוקטורט שלי עסקה בהתפתחות תקינה של העברית כשפת אם, מאוחר יותר חקרתי ילדים עם לקויות שפה. שנים רבות עסקתי בפיתוח פרויקט "קשר" – תוכנית להערכה והקנייה של תקשורת שפה ודיבור לילדים עם לקויות שמיעה. במסגרת התוכניות עבדתי עם גננות, קלינאיות תקשורת, חוקרות והורים , כך התודעתי לחשיבות העבודה עם משפחות. אחרי מספר שנים של עבודה על פרויקט קשר חשבתי שהרבה חלקים מהתוכנית יכולים להתאים לילדים על הספקטרום. אמנם הסיבה לקשיי הדיבור הפוכה – בעוד בחירשות השמיעה לקויה והעיבוד המוחי תקין, אצל אנשים על הספקטרום האוטיסטי ערוצי השמיעה פתוחים והקושי הוא בעיבוד הקלט. זה המקור להבדל בין האוכלוסיות. כשהבנתי את זה, הפכתי סקרנית להכיר ילדים ואנשים בוגרים על הספקטרום ולעבוד איתם. במהלך השנים הניסיון הקליני שלי גדל ונשאבתי ללמידה וחקירה של האוטיזם".
מה הדבר החשוב ביותר שלמדת מהמחקר שלך על אוטיזם?
הספר "אוטיזם – מסע להבנת הרצף" נפתח בסיפור על ההודעה שפרופסור דרומי קיבלה מאמו של איתן (שם בדוי). את איתן פגשה דרומי לראשונה כשהיה בן שנה ועשרה חודשים. איתן צרח כשהוא בזרועות אביו במשך כל הפגישה, שנמשכה שעתיים. 9 שנים אחר-כך הגיעה ההודעה מאמו על מפגש חברתי שאיתן השתלב בו, כשלמד בכיתה ב'. לאחרונה, בעקבות הספר החדש שלה, גם איתן החליט לכתוב ספר. הוא נתן לספר שהוא מתכנן לכתוב את הכותרת "חיי עם אוטיזם". אין ספק שפרופסור אתי דרומי שותפה חשובה לתובנות המרגשות של איתן, ולאמונה שלו שגם הוא יכול לכתוב ספר על חייו.
הספר "אוטיזם מסע להבנת הרצף" הוא ממש אנציקלופדיה על כל נושא האוטיזם. מומלץ מאוד להורים, מטפלים, אנשי חינוך, חונכים, פסיכולוגים וכל מי שעובד עם ילדים ובוגרים על הרצף. הספר נמכר בחנויות הספרים ברחבי הארץ, ומוצע במחיר מבצע לרגל שבוע הספר בדוכנים ובאתר אקורד