שוקולד כחול על הקשת ומעבר לה
Related Articles
מאת זיו טאם
כשאתה הורה לילדים אוטיסטים, ההבנה שלך לגבי ההתמודדויות שלהם מתגלה לך לפעמים רק בדיעבד. איך אפשר לעזור להם כשאתם לא יודעים מה עובר עליהם? זיו טאם, אבא לשני ילדים עם אוטיזם, כתב ספר שיכול לשפוך אור על ההתמודדות של הורים לילדים אוטיסטים
אם תשאלו אותי מה הדבר שאני הכי לא אוהב, אענה: חוסר ידיעה. טוב, אולי לא הכי לא אוהב, אבל חוסר ידיעה בוודאי מדורג גבוה ברשימה. וכשאני אומר חוסר ידיעה אני לא מתכוון למשל למזג האוויר, כי ממש לא אכפת לי לא לדעת שמחר יירד גשם, גם אם היום מזג האוויר שרבי. אני מדבר על דברים קצת יותר משמעותיים בחיים, למשל – אם יכאב לי הטיפול אצל השיננית או האם יפתח (הבן הנוירוטיפיקלי שלי, אח לנועה ולאורי האוטיסטים) יזכור שיש לו בחינת בגרות מחר ושכדאי שהוא יתחיל ללמוד אליה.
כשאתה הורה לילדים אוטיסטים, ההבנה שלך לגבי ההתמודדויות שהילדים שלך עוברים מתגלה רק בדיעבד. למשל שהילד שלך, שרק לפני כמה שנים התחיל בית ספר יסודי, אומר לך יום אחד שהוא לא מסוגל ללכת יותר לבית ספר והוא מתחיל לרעוד ולגמגם ברגע שמתחילים לדבר איתו על זה. במצב הזה, כל מה שאתה רוצה זה רק לדעת מה עובר עליו ואיך לעזור לו, אבל לוקח זמן ללמוד איך לעזור לו, ורק מתישהו בהמשך אתה מבין שהילד שלך נמצא בעצם בברנאאוט.
אם כבר הזכרתי את הברנאאוט, אז לטובת מי שפחות מכיר, ברנאאוט הוא תוצאה של שחיקה מתמשכת שאוטיסטים חווים בעולם נוירוטיפיקלי, שבחלקו לפחות אינו מותאם להם. לאורי למשל, קשה מאוד עם רעש, ולכן היה חייב להרכיב אוזניות מיוחדות לאורך מרבית היום בבית הספר. לא יודע אם ניסיתם להרכיב אוזניות כאלה פעם, אבל למקרה שלא – זה קשה.
חוץ מזה, לאורי קשה מאוד עם המולה של ילדים ולכן נשאר לאורך כל יום הלימודים בכיתה, ובואו לא נשכח את עניין המעברים משיעור לשיעור, או מורה שהייתה אמורה להגיע ובמקומה הגיעה מורה אחרת, וזו אגב רשימה חלקית.
הסימנים היו שם קודם כי ראינו בשבועות שלפני הקריסה עד כמה היה קשה לו לצאת מהאוטו כשהיינו מביאים אותו בבוקר. עד שיום אחד הגיעה הקריסה, ועזבו עכשיו ללכת לבית ספר – אפילו הדברים הכי בסיסיים היו לאורי קשים מאוד לביצוע – כמו לצחצח שיניים או להגיד שלום לסבא וסבתא כשהם באים לבקר.
ההתאוששות במקרה של אורי מאוד ארוכה, ואם שאלתם את עצמכם אם יש בית ספר – אז התשובה היא לא. אי אפשר, כי זה לא מתאים. המסקנה שלי היא פשוט לא להתעלם מתמרורי האזהרה, ובגדול לשים לב למה שהילד שלכם משדר לכם. יכול להיות, שקושי פלוס קושי פלוס קושי מרמז על ברנאאוט בדרך, וזה משהו שחייבים לשים לב אליו.
או זה שהילדה שלך, שלפני חצי שעה פגשה את סבא וסבתא שלה, במשך יומיים לאחר מכן לא יוצאת מהחדר. לוקח זמן להבין שזה מאסקינג, שהוא מצב שבו אוטיסטים צופים בהתנהגות נוירוטיפיקלית ומחקים אותה כדי לא להיראות שונים. מאסקינג יכול לרוקן אותך מאנרגיה. בנוסף, אצל חלק מהאוטיסטים כמות האנרגיה הזמינה ליום יום מוגבלת, ולכן עבור נועה, מפגש עם סבא וסבתא פשוט מרוקן את כל האנרגיה. לנו ברור שאחרי פעילות כזו נדרשת מנוחה, ואכן מנוחה עוזרת.
את כל הדברים האלה הרבה פעמים הורים לילדים אוטיסטים לא יודעים מראש, ומגלים רק במשך הזמן מה בעצם עובר על הילדים שלהם.
לפני שהתחתנתי, וגם אחרי, ובעצם עד השלב שאורי אובחן, לא ידעתי בכלל מה זה אוטיזם. כלומר, ידעתי שיש מילה כזו אבל לא היה לי מושג איך למשל אוטיזם בא לידי ביטוי. יותר מזה, אני חושב שרוב האוכלוסיה לא יודעת, אם כי אני יודע שלצורך קביעה כזו, נדרש מינימום של 30 אנשים (אני יודע כי עשיתי תואר בסטטיסטיקה לפני שנים וזה פחות או יותר הדבר היחיד שאני זוכר מהלימודים. כך שאם תשמעו מישהו שיש לו השערה והוא בדק אותה על פחות מ-30 מקרים – תדעו שזה בולשיט).
סטיתי קצת מהנושא, אז נחזור אליו. בספר שכתבתי – ״משפחה על הספקטרום״ – עשיתי הכול כדי שגם משפחות עם ילדים אוטיסטים יוכלו לקחת ממנו תובנות, וגם אנשים שאין להם ולא היה להם מעולם שום קשר לאוטיסט יוכלו, אולי בפעם הראשונה, להבין מה זה אוטיזם.
השתדלתי לכתוב בשפה קלילה עם הומור כדי שיהיה מעניין, ולהביא כמה שיותר סיפורים מהיום יום כדי שאפשר יהיה להבין בצורה הכי ברורה במה מדובר. אגב, כל השמות בספר, כמו גם בטור שלי כאן, בדויים, על פי בקשה של הילדים.
עבורי, כתיבת הספר הייתה מסע מרתק. מקווה שעבורכם, הקריאה גם תהיה כזו.
