שוקולד כחול על הקשת ומעבר לה
Related Articles
“בוקר טוב בונבון יפה של אמא, בוקר טוב, בוקר טוב”, זימזמתי והערתי את בני.
הוא הילד היפה שלי. מושלם. יש לו עיניים ירוקות אפורות גדולות וחיוך כובש, תלתלים צהובים ושומן תינוקות. זה בני. הוא שלי. זו ההצלחה שלי. הוא ואני נגד כל העולם, לתמיד.
“היום אין גן. היום אתה ואמא הולכים ביחד לשמוע מה יש לאנשי פרויד המלומדים להגיד עליך. הם יגידו שאתה בסדר, וגם אם קצת יותר קשה לך, אתה עדיין בסדר, ואתה שלי".
כאילו הבין את משמעות דבריי, היה שקט ונעים, שלא כהרגלו. בדרך כלל הוא פותח את הבוקר בצרחות. היום היה שקט. הלבשתי לו את מיטב בגדיו, סירקתי את תלתליו הזהובים, אספתי אותם לקוקו והושבתי אותו בעגלה מול הטלוויזיה עם בקבוק ומשחק. קיוויתי שייתן גם לי קצת זמן להתארגן לפני שאעמוד מול כיתת היורים של אנשי החינוך והפסיכולוג.
אז מה? משכתי כתפיי בזמן שאספתי את שערי הפרוע לפקעת מסודרת, ואת קצוות השיער הצמדתי בסיכות. אז הוא פעיל יותר, ועדיין לא רכש את השפה. אז הוא מפותח פחות. אז? הוא יכול פתאום להשיג את הפער. ואני יודעת שהוא חכם. “ואני יודעת שאתה חכם,” אמרתי בקול כדי שישמע אותי.
לבשתי שמלה חומה פשוטה, נעלתי נעליים שטוחות שחורות ומרחתי שפתיי בשפתון שקוף מבריק. השקט הטריד אותי, ללא ספק הילד כבר עולל משהו נוראי.
צדקתי. על הטלוויזיה ניגר שובל של נוזל חלבי והבקבוק הציץ מתחת לספה. “למה? למה לזרוק”? מלמלתי.
“אבובה אבוב בה,“הוא אמר משהו שלא הבנתי וניסה להשתחל מתוך חגורת העגלה. התקדמתי לעברו. “לא לצאת, כבר הולכים".
חיזקתי את הקשר בעגלה ונתתי לו מוצץ. הוא זרק את המוצץ והתחיל לצרוח. הוא משך בשערי ופירק את הפקעת שניסיתי לסדר לכבוד הצוות המכובד שעומד לצלוב אותי ואת בני.
שיזדיינו. זה השיער שלי ואני לא אוספת אותו שוב. השארתי את שערי פרוע ונוכח מאוד. לקחתי את התיק הגדול המיועד לטיולים, והכנסתי לתוכו שקית במבה, בקבוק מים, בקבוק דיאט קולה, תפוח ושני משחקים.
שעה אחר כך הגעתי למכון להתפתחות הילד מצוידת בטופס 17 ובנכונות לעמוד מול כל אחד שינסה להמעיט מערכו של בני בכורי.
בקבלה הייתה אישה נחמדה אבל מאוד עניינית. "יש טופס 17?”
הושטתי לה את הטופס ובזמן שהיא עשתה את עבודתה ובני בהה באקווריום של דגי זהב אימתניים, בחנתי את המקום.
בהתחלה נחו עיניי הסקרניות על זוג צעיר; אישה בלונדינית חיוורת ובן זוגה השחרחר, הרזה. לפי המדים שלבש ולפי הסמל שעל החולצה זיהיתי שהוא טכנאי של חברת כבלים. יש להניח שבא באמצע העבודה. הוא בדק משהו בסלולרי שלו ונראה ערני. האישה שתקה ונראתה מהורהרת. הצצתי לתוך העגלה שהחיוורת החזיקה בחוזקה. חזק עד כדי כך שפרקי ידיה הלבנים הלבינו עוד. ליבי נחמץ וכאב כשהיא שלפה את התינוק מהעגלה. ברור שמשהו איתו לא בסדר. הוא לא זז ועיניו היו מקובעות ללא הבעה. נראה כבן שמונה חודשים. בגיל כזה כבר היה צריך להראות חיוניות. ראשו היה גדול ביחס לגוף ופיו מעוקל מעט בזוויות.
"שאלוהים ישמור עליו", מלמלתי לעצמי והסטתי את מבטי. עיניי נתקלו בזוג אחר: אישה לבושה בבגד ערבי מוסלמי מסורתי. רק עיניה הטובות נראו. לבושה היה כהה, אך נעליה אדומות, כאילו יש בהן הצהרה שיש מישהי מתחת ללבוש. היא נפנתה לגבר צעיר שהושיט לה כוס קפה חד-פעמית שקנה בדוכן הקפה הסמוך. אני לא קניתי. מחירה המופקע של כוס קפה המשיך להרתיח אותי. בִּתם של בני הזוג ישבה על הרצפה. ילדה שמנמונת כבת שש, בעלת שיער כהה מתולתל. רגליה התעקלו זו על גבי זו. היא נשכבה. אביה ניסה למשוך אותה ביד כדי שתקום. היא סירבה ונתנה צרחה מקפיאה. הוא נבהל ונרתע. אמהּ ניסתה לשדל אותה לקום. הילדה סירבה ונשארה על הרצפה, ממוללת בידה הימנית עלים מעציץ הנוי. לרגע אחד הצטלבו מבטינו. לעולם לא אשכח את הצער שניבט מעיניה.
אישה שנראתה כאחת העובדות במכון התקרבה בביטחון וניסתה לדבר עם הילדה. היא הוציאה מכיסה בקבוקון בועות סבון שהקסים את הילדה וריתק את תשומת ליבה אליו. לא היה ספק, הילדה מכירה בקבוקים מהסוג הזה. היא התרוממה במהירות והתחילה לקפוץ, כשחלף מולה בחור כבן 15, מלווה באדם מבוגר. הנער צעד במהירות, מבלי להסתכל לצדדים. הליכתו הבטוחה הסגירה היכרות מוקדמת עם המקום. על גבו היה תלוי תיק ילדותי מעט, ובידיו החזיק אייפד אותו הצמיד לגופו. אישה בירכה אותו לשלום, והוא השיב בלי להביט בה. הוא המשיך לצעוד והחל לעלות במדרגות. מודע־לא מודע למלווה שלו שהולך אחריו.
בהלה אחזה בי. הרגשתי שאני רוצה לברוח מהמקום הזה. לקחת את בני המושלם ולצאת מפה. הבן שלי לא כזה. למה הם הביאו אותי למקום הזה?
זמן קצר לאחר מכן נקראנו להיכנס. דחפתי את העגלה במסדרון. ליד מדפי ספרים עמוסים משחקים צבעוניים ראיתי כיסאות גלגלים מיניאטוריים ומקל הליכה על גלגלים. נכנסתי לחדר שבו ישבו שלש נשים, שלושה זוגות עיניים שננעצו בי.
“מה שלומכם?” שאלה אישה שהציגה את עצמה כעובדת סוציאלית והנחתה את התהליך כולו, וגם את המפגש הזה.
“בסדר," עניתי קצרות, מחכה לשמוע את דבריהן.
"יופי, אני שמחה לשמוע. אז נתחיל," היא חייכה וסידרה את הצעיף האלגנטי על צווארה. ביני לביני קראתי לה אמא תרזה.
“את רוצה להתחיל?” פנתה אמא תרזה לגברת פרויד, הלא היא נציגת אנשי הפסיכולוגיה.
“תראי. מבחינה קוגניטיבית הוא נמצא בטווח הממוצע-נמוך. גם מבחינה מילולית הוא ממוקם בטווח הממוצע-נמוך. יש פערים גדולים מאוד בין יכולותיו בתחום הבנת השפה והבעת השפה, וניכר כי יכולת הבנת השפה גבוהה מיכולת הבעת השפה. יש הבנה של הוראות פשוטות ושל זיהוי תמונות של חפצים בסיסיים. השימוש הוא במילים בודדות ויש תנועות גוף חזרתיות. ידע העולם שלו נמוך באופן משמעותי מהמצופה בגילו. יש לו קשר עין ירוד והבעות פנים שמופנות בעיקר אלייך, לאמא. יכולת התפתחות המשחק שלו מצומצמת, רמת המשחק נמוכה. כמו כן נצפו תנועות סטריאוטיפיות ונפנופים בעת התרגשות, כמו כן יש מצמוצים בעיניים…"
תסתמי את הפה שלך, מנוולת שנופלת על הבן שלי. ממורמרת. אפורה. תעופו מפה את וכל החברה המכובדת שכינסת כדי להשמיץ את הבן שלי, צרח קול בתוכי, אך לא אמרתי מילה ופניי נותרו חתומות.
נשמע קול ניפוץ. זה היה הבקבוק, שפספס בסנטימטר את הגברת שישבה ליד פרויד, ועדיין לא הבנתי מה הקשר שלה לכאן. חייכתי ברשעות בלי לשים לב. יופי, בן של אמא. כנס בהן, באלה שמשמיצות אותך.
“את יודעת מה זה?” מבעד לשיח הפנימי חדרה שאלה שהופנתה אליי .
“מה זה מה?” עניתי פעם ראשונה מאז החלה השיחה.
“לקות תקשורתית. את יודעת מה זה?” שש עיניים חדורות חשיבות, ויחד עם זה מלאות אמפתיה, הביטו בי. ”לבן שלך יש לקות תקשורתית. את יודעת מה זה?”
הנהנתי בנחרצות. ברור שאני יודעת. "יש לו קושי להביע את עצמו. כשל שפתי."
"זה יותר מזה," אמרה גברת פרויד. "זה אוטיזם. את יודעת מה זה אוטיזם?"
“כן. אני יודעת," הנעתי את שפתיי בלי להפיק צלילים. פרויד ותרזה הביטו בי כמו בעכבר מעבדה, ממתינות להתרסקות הצפויה שלי, חיכו לקריסה, לבכי, להתעלפות. ואני, שרק אחר כך התרסקתי וחיפשתי את האשמה באל המוכיח, שאלתי רק שאלה אחת: “הוא יוכל להתגייס לצבא?”
כן. עד כדי כך הייתי חדורת פטריוטיות. כאילו כל מה שהיה חשוב זה אם הוא יהיה חייל בצבא. הכול נמחק, ורק התשובה לשאלה הזו היתה חשובה. היה חשוב לי לדעת אם בני ילבש מדים ירוקים ויצדיע לדגל. “עד הצבא יש עוד דברים רבים לעבור,” אמרה הבחורה השלישית בחדר.
“אני שאלתי שאלה. תענו לי. הוא יתגייס לצבא?"
אמא תרזה ענתה. “אי אפשר לדעת מה יקרה. הכול פתוח ויש גם יחידות מיוחדות. את רוצה כוס מים"?
“לא. אני לא רוצה כוס מים. אני הולכת הביתה עכשיו. תודה." קמתי והתחלתי לדחוף את העגלה.
“חכי רגע," תרזה התרוממה מכיסאה. "יש פה את מאירה, נציגה של ביטוח לאומי, היא תסביר לך על הזכויות שלך. צריך לחשוב מה לעשות איתו שנה הבאה. את חייבת להבין שהוא לא יכול להישאר במסגרת רגילה. הוא יילך לאיבוד. הוא לא יתקדם. לא יבינו אותו."
“הבן שלי לא אוטיסט, ואם הוא אוטיסט, אז אני אוציא אותו מזה," אמרתי נחרצות, ודחפתי את העגלה החוצה.
תרזה יצאה אחריי. “תראי, אני יודעת עד כמה זה קשה, אבל את חייבת לקבל את זה ולהמשיך. בשביל הבן שלך. אני יודעת שאת רוצה בטובתו."
“לא, את לא יודעת כמה זה קשה. אתם קלקלתם לי את הילד," אמרתי והמשכתי ללכת לכיוון תחנת האוטובוס. לא ראיתי כלום. הלכתי ולא ראיתי ולא שמעתי.
10 שנים אחרי ונחשו מה? האוטיזם עדיין פה. חי, בועט, נושם. ואיכשהו, גם אני.
על הכותבת:
שמי סילבי ברזני, בת 44, אישה, מחברת הספר "הסיפור שלי עליך", אם חד הורית לילד יפהפה, מצחיק ומיוחד עם לקות תקשורתית… נו על הרצף הזה, הספקטרום. מתי כבר אני אהיה בסדר עם המילה אוטיזם?
אני חושבת שאני בעיקר לא רוצה "לחיות על יד".
אז עברו 10 שנים מהאבחון ונחשו מה? האוטיזם עדיין פה. חי, בועט ויש ימים שאנחנו אפילו בהסכם שלום. למדתי המון על הבן שלי ועליי, בעיקר על איך אוהבים ללא תנאי ואיך נושמים גם כשהאוויר נעשה מצומצם.
