הקדמה
יום ההולדת של עומר חל ב-21 באפריל, כלומר בעוד פחות מחודשיים עומר יהיה עלם חמודות בן 19….לא לא, זו לא טעות – 19, ובמילים: תשע-עשרה. זה הגיל שבו מתגייסים ומשרתים בצבא או בשירות לאומי. קודם לגיוס היתה אמורה להיות שנת שירות, רישיון נהיגה, מבחני בגרות. על כל אלה ועוד דילגנו. עם יד על הלב, זה כואב, אבל סיגלתי לעצמי מעטה מיוחד, שריון וירטואלי שכזה, שמאפשר לי לפסוח על אבני הדרך של ה"רגילים" בקלילות.
הנחמה שאני מוצא היא כפולה: ראשית, עומר מחזיר לנו בדרכו שלו המון ונותן לכולנו להבין שהוא מאושר במקומו ובמעשיו (ראו פסקה אחרונה), ושנית, אחרי עומר מחכים בתור שני אחיו שיחלפו על פני אותן אבני דרך וככל הנראה לא ידלגו עליהן. רק לפני חודש ציינו בר מצווה מלכותית לאופיר עליה סיפרתי כאן.
גיל 18 – בגרות ואחריות, של מי?
לפני קצת פחות משנה עומר היה בן 18 והפך מנער לבוגר. אצל רובנו המעבר הזה מקנה זכויות רבות כמו זכות הבחירה לכנסת ולרשות המקומית וזכויות נוספות המוקנות לאזרחים בוגרים במדינת ישראל. אבל אצל אוטיסטים המעבר לגיל 18 כרוך בתהליכים אחרים לגמרי, תהליכים שנוגעים ופותחים פצעים שכבר חשבתי שנרפאו.
אבן הדרך הראשונה היא תהליך האפוטרופסות. לי היה ברור שמדובר בתהליך אוטומטי, אבל מדינת ישראל חושבת אחרת. ההורים הביולוגיים הם אפוטרופוס על ילדיהם עד גיל 18, אז הילדים הופכים לבוגרים ועצמאיים. (נו שוין, תראו לי בוגר אחד (או בוגרת) שחצה את גיל 18 ואינו נתמך ונעזר בהוריו).
חוק זה חוק……הורדתי את הטפסים לבקשה מינוי לאפוטרופוס וביחד עם אשתי רותי מילאנו אותם והתייצבתי אחר כבוד במשרדי בית המשפט לענייני משפחה להגיש את הבקשה. כמובן שצריך לשלם למדינת ישראל אגרה של כמה מאות שקלים לפתיחת התיק. שילמתי. חשבתי שאחרי פרק זמן סביר (סביר בקנה מידה של מערכת בתי המשפט בישראל) נקבל את הודעת המינוי. אז יופי שחשבתי, אבל למדינה יש הסתייגויות מקו החשיבה שלי.
המדינה שולחת את הבקשה לתסקיר מקצועי שבמסגרתו נבדקת היכולת שלי ושל אשתי להוות אפוטרופוס על בננו. 18 שנים ליווינו אותו, טיפלנו, השגחנו, דאגנו ועכשו אתם נזכרים לבדוק האם אנחנו מתאימים? למה? מה קרה עכשו שלא קרה קודם? ולמה לא בודקים הורים אחרים? אני משוכנע שהיכולת להיות הורים אחראים איננה תלויית גיל (של הילדים או של ההורים) ובוודאי לא תלויית מצב או הגדרה כלשהי של הילדים. אבל ההיגיון שלי לא ממש מעניין מישהו ולכן צריך לזרום. אז זרמתי.
נפגשנו עם עו"ס נחמדה בבוקר קיצי אחד. היא שאלה אותנו שאלות ווידאה שאנחנו ראויים להיות הורים אחראים מספיק של עומר. עברנו את המבחן בהצלחה ואחרי מספר שבועות קיבלנו את כתב המינוי. איזה אושר, אנחנו אפוטרופוס של עומר בננו באישור.
פתיחת חשבון בנק
במסגרת ההנחיות של האפוטרופוס הכללי, עלינו לפתוח לעומר חשבון בנק לשם יופקדו הכספים המגיעים לו. מדובר בעיקר על חלק מגמלת הנכות של המוסד לביטוח לאומי (ראו פסקה נפרדת).
תגידו, השתגעתם? אמרתי לעצמי כשראיתי את ההנחיה הזו. עומר לא מסוגל לסדר לעצמו את הבגדים בארון, הוא זקוק לעזרה בפעולות יומיומיות בסיסיות (גילוח, צחצוח שיניים, היגיינה ועוד), למה הוא צריך חשבון בנק? מה הוא יעשה עם הכסף הזה? הרי ברור שהכסף הזה יעבור/יועבר לחשבון הבנק שלנו, האפוטרופוס. לך דבר אל הקירות והאבנים, אולי שם נמצא ההיגיון.
קיווינו, רותי ואני, שגם אם יש נהלים, יש גם שיקול דעת. תקווה לחוד ומציאות לחוד. אין שיקול דעת וחייבים לפתוח חשבון בנק על שמו של עומר. נכנסו לסניף הבנק שבו מתנהל חשבון העו"ש שלנו וביקשנו לפתוח חשבון בנק לעומר תוך הצגת כתב המינוי שלנו מבית המשפט. הפקידה הנחמדה נגשה למלאכה והחלה בפעולות ההקלדה לפתיחת חשבון הבנק. ככל שחלף הזמן הגידופים שהיא השמיעה למחשב מולה התרבו והתעצמו ואז היא פנתה אלינו והודיעה לנו בצער שהיא לא מצליחה להגדיר את החשבון המבוקש. היא שאלה האם לעומר יש חשבון אחר באותו הבנק ואז נזכרנו שיש לו……
כאשר עומר נולד, סבא וסבתא שלו, חמי וחמותי, פתחו לעומר תכנית חסכון. כאשר התקרב יום ההולדת ה-18 של עומר הבנק הודיע לנו שתכנית החסכון עומדת להסתיים ואם לא נודיע אחרת הם יעשו ככה וככה. אבל לא יכולנו להודיע להם כלום כי היינו בתוך תהליך הבקשה למינוי אפוטרופוס וכאשר קיבלנו את המינוי בחודש יוני עומר כבר חצה את גיל 18. הבנק עשה את "הככה וככה" שזה להפוך את תכנית החסכון לכסף נזיל וכך נוצר לעומר חשבון עו"ש וזו הסיבה שהפקידה לא הצליחה לפתוח לו חשבון חדש.
אז חשבון בנק יש, יש בו כמה אלפי שקלים טובים והאבסורד הוא שאני, האפוטרופוס המוצהר והחוקי של עומר לא יכול לגעת בכסף. עומר הוא היחיד שיכול לתת הוראה להעביר את הכסף, אבל עומר, מה לעשות, אוטיסט. חודשים אני מנסה להסביר זאת לפקידי הבנק, לאפוטרופוס הכללי…..דבר ללאמפה.
ביטוח לאומי, אלא מי
הבטחתי לכם פיסקה מיוחדת על המוסד המהולל, נכון? עד גיל 18 (בעצם גיל 18 ושלושה חודשים) עומר היה זכאי לגמלת ילד נכה. מאז שעומר עבר לדיור חוץ-ביתי, כספי הגמלה הועברו מהמוסד לביטוח לאומי לחברה המפעילה את ההוסטל של עומר ואנחנו לא ראינו שקל ממנה. יתרה מכך, עד גיל 18 משרד הרווחה גבה מאיתנו, ההורים של עומר, השתתפות עצמית למימון האחזקה של עומר בהוסטל.
דרך אגב, כדי לגבות את ההשתתפות העצמית אף אחד לא בדק את הכישורים ההוריים שלנו. נבדקו תלושי השכר שלנו כדי לקבוע שרמת ההשתכרות שלנו גבוהה מספיק בשביל לחייב את חשבון הבנק שלנו באלפיים ומשהו שקלים כל חודש, התקרה המוגדרת בתקנות משרד הרווחה.
אהה, רוצים עוד קצת הזוי? קבלו: ב-21/4/2014, יום ההולדת ה-18 של עומר הופסקה גביית ההשתתפות העצמית של משרד הרווחה. פניתי אליהם לבקש אישור על הסכומים שהם גבו ממני בהוראת קבע כמעט ארבע שנים. הפקידים במשרד הרווחה לא הבינו מאיפה מגיעה אליהם הבקשה המוזרה הזו. מיגוון התירוצים שקיבלתי כהסבר מדוע לא ניתן להנפיק אישור כבקשתי לא מכבד את המקלדת ממנה אני מקליד עכשו. רק אחרי שאיימתי שאם לא אקבל אישור כנדרש אפנה לגורמים גבוהים (עד מבקר המדינה) הצליחו להנפיק עבורי את האישור המיוחל.
הסיבה בגינה בקשתי את האישור היתה לשכנע את פקידי האפוטרופוס הכללי שהכספים בתכנית החסכון של עומר היו גיבוי לכספים ששילמנו למדינה כאשר השתתפנו איתה באחזקתו של עומר בהוסטל. נו, אבל כבר סיכמנו שאין עם מי לדבר, נכון?
חשבתם שנגמרו התלאות? מה פתאום!!!! למה להקל עלינו אם אפשר להקשות. אז לפני כמה חודשים התברר לי שאמנם עומר חצה את גיל 18 אבל הזכאות שלו לגמלת נכה לא עוברת אוטומטית ויש צורך להגיש בקשה למוסד לביטוח לאומי לגמלת נכה. להזכירכם ולהזכירם שעומר אוטיסט, לומד בבי"ס לחינוך מיוחד לאוטיסטים, גר בהוסטל לאוטיסטים, זקוק להשגחה 24-7. אבל בקשה צריך להגיש ויש גם הסבר למה: גמלת ילד נכה מבוססת על האבחון בעוד שגמלת נכה מבוססת על המצב הגופני ובעיקר על יכולת ההשתכרות. וואללה יופי, אחלה נימוק. נכון?
אז שוב טפסים ואישורים. נכנסתי לאתר האינטרנט של המוסד לביטוח לאומי, הורדתי את הטפסים מילאתי אותם עם אשתי והגשתי אותם לסניף הביטוח הלאומי בכרמיאל. אחרי כשבועיים אני מקבל טלפון ממזכירות המחלקה הפסיכיאטרית בבי"ח זיו בצפת. הגיעה אליהם בקשה לתת חוות דעת מקצועית על עומר ואומרת לי הפקידה החביבה שעומר כבר לא מטופל אצלם כמה שנים. נכון, עומר מטופל על-ידי הפסיכיאטרית של ההוסטל, אבל למה שהפקיד בביטוח הלאומי יתאמץ לקרוא בתיק של עומר שהמעקב במחלקה הפסיכיאטרית בבי"ח זיו בצפת הופסק?
פניתי להנהלת ההוסטל לבקש חוות דעת מקצועית מהפסיכיאטרית שמלווה את ההוסטל. גם היא יודעת למשוך את הזמן ולבסוף חוות הדעת התקבלה והיא איננה משתמעת לשתי פנים. שלחתי את חוות הדעת הזו שוב לסניף הביטוח הלאומי בכרמיאל מתוך תקווה שעם האבחנה הברורה של הפסיכיאטרית עומר יקבל זכאות לגמלת נכות מלאה.
תקוות לחוד ומציאות לחוד. קיבלנו זימון לוועדת נכות כולל נוכחותו של עומר בוועדה. הוועדות מתכנסות לא פחות ולא יותר בקומה העליונה של המרכז המסחרי בכרמיאל. זה מקום שאין סיכוי שעומר יכנס אליו אלא תוך הפעלת אלימות. מיד צפו ועלו בי הזיכרונות הקשים מלפני שבע שנים. הסאגה החלה כשנתיים קודם לכן כאשר המוסד לביטוח לאומי ביקש מאיתנו אישורים שונים ומשונים על האוטיסטיות של עומר. לבסוף הוא זימן אותנו לוועדה באותו מקום מוזר. כל ההסברים שלי בכתב ובעל-פה לא הועילו ונאלצנו לקבוע לעומר עובדה. איימתי (והתכוונתי לבצע זאת) לתעד את ההתעללות בי ובעומר ולשדרה בכל ערוץ אפשרי (מדובר על לפני 7 שנים, לפני עדין הפייסבוק).
בבוקרו של יום הוועדה הודיעו לי שהיא תתקיים אצלנו בבית כפי שביקשתי מלכתחילה. ההקלה למשמע הבשורה הזו היתה רבה ולוותה בבכי בלתי פוסק. זוכר היטב את השיחה הראשונה לאשתי שבה לא יכולתי להוציא הגה מפי מלבד בכי בלתי פוסק ואח"כ את השיחות הדומות להורים שלנו. את ההודעות לצוות ביה"ס ולצוות הסיוע והצילום כבר הצלחתי לעשות יותר בקלות.
כל זה היה לפני 7 שנים ועכשו שוב? תגידו, לא למדתם כלום שם בביטוח לאומי? רק נהלים וכללים יש לכם בראש? שום שיקול דעת? כנראה שהשנים עשו את שלהן ותוך מספר שעות הצלחתי למצוא פתרון דרך אנשי קשר מתאימים ולהגיע אל מנהל הסניף של המוסד לביטוח לאומי בכרמיאל, שהודיע שהמסמכים שיש להם מספיקים והם יקיימו את הוועדה על סמך המסמכים הללו ללא צורך בהגעה שלי או של עומר לוועדה.
עדיין לא קיבלנו את תשובת הוועדה, אבל אני מניח שתאושר לעומר נכות מלאה עם דרגת אי כושר מלאה. במקביל, אנחנו ממתינים לתשובת האפוטרופוס הכללי למכתב שהופנה אליהם מעו"ד לגבי אישור העברת הכספים מחשבון העו"ש של עומר לחשבון העו"ש שלנו, כדי שנוכל לנהלם עבורו בתבונה ובנוחות.
התקשורת עם עומר
אי אפשר לסיים טור כזה בנימה קנטרנית ומדכאת. אז לשיפור המצב רוח שלי ושל הקוראים הרי לכם סיפור מהחוויות היומיומיות של עומר ושלנו.
לפני שבוע חל יום המשפחה. עומר שלח לנו מייל עם הנוסח הבא:
ליום המשפחה
אני מאחל יום משפחה שמח
ממני עומר
עומר היה אמור לבוא לביקור בסופ"ש של יום המשפחה אבל מזג האויר הסוער גרם לדחיית הביקור בשבוע. נחגוג בסופ"ש הקרוב את יום המשפחה.
כדי שיהיה יותר מרגש, לפני יומיים עומר שלח לנו את המייל הבא:
סבא מיקי וסבתא סילבה סבא יונתן אבא ואמא
אני רוצה להראות לכם 2 תמונות.
בתמונה אחת אני מלטף לטאה שקוראים לה שממית.
בתמונה השנייה קיבלתי שעון חדש לראות מה השעה.
ממני עומר
אהה, והנה התמונות שעומר צירף: